Pese a avances en la difusión de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes, resta mucho que hacer en atención, acceso a medicamentos, detección y apego a tratamientos, aseguró a La Jornada Jesús Navarro, presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras.

Entrevistado con motivo del tercer Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se realizó en Guadalajara, Navarro resaltó la importancia de tener un registro nacional de afectados con estos padecimientos que incluya qué tipo de males son.

Esperamos que el gobierno tome las medidas pertinentes, para que cada vez más gente pueda tener acceso a medicación y a tratamiento permanente, dijo.

Señaló que, a escala mundial, están reportadas siete mil enfermedades raras, de las cuales 80 por ciento son genéticas, y desconocemos cuántas de ellas presenta nuestra población. Sabemos de algunas, pero no hay registros oficiales; no hay una obligatoriedad de reporte, y eso se debe modificar.

Señaló que las únicas cifras que existen son las emanadas de asociaciones de enfermedades poco frecuentes, pero están dispersas; por la misma naturaleza de las enfermedades no se ha llegado a un consenso, y agregó que se calcula que apenas 4 por ciento población afectada tiene medicación.