Enfermedad sangrante que sin tratamiento adecuado puede causar discapacidad, porque las articulaciones (rodillas, codos, tobillos) se inflaman y destruyen. En los casos graves, hasta caminar o peinarse provoca la hemorragia. Así es la hemofilia, que afecta a poco más de 6 mil personas en el país, según algunas estimaciones, que también plantean que hay subregistro de más de la tercera parte.

Dicha enfermedad se origina por un desorden genético que heredan las madres a sus hijos varones, aunque también se puede presentar en forma espontánea durante el embarazo. Representa un problema social severo para los afectados que, de niños, se ven impedidos para tener actividades como jugar, brincar o cualquier otra que implique el riesgo de golpes y, por lo tanto, sangrados.

Aunque existen medicamentos que la controlan e incluso pueden prevenir las hemorragias, los reciben sólo 12 por ciento de los pacientes, afirmó Jaime García Chávez, jefe de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 abril, el especialista comentó sobre la importancia de difundir información acerca del padecimiento y, sobre todo, advertir de la necesidad de mejorar el acceso a los medicamentos que la controlan.

A causa de la alteración genética, las personas con hemofilia carecen de una proteína (factor VIII o IX) que evita o detiene las hemorragias, las cuales se presentan en la mayoría de los casos en articulaciones, músculos y tejidos blandos, y algunas en el sistema nervioso central. Estas últimas pueden ser causa la muerte de los pacientes.

De por sí, los daños en articulaciones provocan discapacidad y, lo peor, dijo el especialista, es que existen casos de personas que ni siquiera saben que tienen hemofilia. Para mitigar el dolor, se amarran un trapito y listo. Para cuando reciben el diagnóstico ya han perdido la movilidad en brazos o piernas.

García Chávez también resaltó que, entre los enfermos, les va mejor a quienes son derechohabientes de la seguridad social. Refirió el caso del IMSS, donde desde los años 90 están disponibles los medicamentos que sustituyeron a los derivados de la sangre.

Durante décadas, y antes de que entrara en vigor la regulación de los bancos de sangre, se transfundió a los pacientes, con graves riesgos y daños colaterales, como la transmisión de la hepatitis C y el VIH/sida.

En 2009 empezó en el Seguro Social el programa de profilaxis, el cual consiste en dar los tratamientos a los enfermos menores de dos años antes de que se presenten los sangrados. De esa manera se evita cualquier posible daño articular o en otra parte del organismo, lo que redunda en mejor calidad y esperanza de vida, apuntó.

El médico reconoció que el costo económico es elevado, pero se compensa con una disminución y práctica desaparición de los gastos por hospitalizaciones, complicaciones, ausentismo escolar de los niños y laboral de los padres.