A diferencia de la que ocurría en la administración anterior, que sólo reconocía 23 enfermedades raras, ahora el gobierno federal incluye como tales a los cinco mil 500 padecimientos que reporta la Organización Mundial de la Salud (OMS), señalaron expertos de la Secretaría de Salud (Ssa).

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el último día de febrero), Marcos Cantero, secretario del Consejo de Salubridad General detalló que el reconocimiento de las afecciones que contempla el organismo internacional ha implicado trabajar en el acceso, protocolos de tratamiento, formación de especialistas, identificación temprana de los síntomas e investigación.

Ronny Kershenovich, subdirector de Investigación Médica del Instituto Nacional de Medicina Genómica, indicó que la detección representa para el paciente una odisea diagnóstica, ya que pasan por diferentes especialistas y tratamientos sin resultados.

Agregó que pueden pasar años para que conozca el nombre de su enfermedad; incluso algunos fallecen sin conocer su diagnóstico.

La gran mayoría de las enfermedades raras tienen origen genético, por lo que es necesario realizar pruebas secuenciales de ADN para identificar variaciones o mutaciones que pueden causar o aumentar el riesgo de un trastorno de este tipo.

La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) dio a conocer que en México hay 96 medicamentos reconocidos destinados principalmente al tratamiento de estos padecimientos.

De acuerdo con la Ley General de Salud, los medicamentos huérfanos son aquellos que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.