Cuando el sistema de defensas del organismo destruye la capa que protege los nervios ópticos y la médula espinal, los afectados pierden la vista de manera progresiva y, al cabo de cinco a 10 años, la mitad de los enfermos quedan ciegos. Así es la neuromielitis óptica (NMO), una enfermedad rara que se presenta en adultos de entre 30 y 40 años de edad, de los cuales 90 por ciento son mujeres, aseguró Rosana Cusi, directora de la Fundación Sonora Vive con Esclerosis Múltiple.

En entrevista, explicó que a partir del trabajo realizado en la fundación durante los pasados 12 años, han identificado a los pacientes que de manera errónea –generalmente por desconocimiento de los médicos– se les hizo un diagnóstico de esclerosis múltiple. Con el paso del tiempo, observaron que los afectados no respondían a los tratamientos ni tenían la evolución esperada para este padecimiento.

Si bien la esclerosis múltiple y la NMO comparten como característica que son enfermedades autoinmunes, en las que el sistema de defensas ataca y destruye la mielina (capa que protege las conexiones nerviosas), en la NMO se concentra en los nervios ópticos.

En tanto, en la esclerosis múltiple, los pacientes también presentan pérdida de la visión y afectaciones que se extienden a otros órganos y de manera destacada al sistema motor.

Cusi destacó que por esta causa, en México se desconoce la cantidad de personas que viven con NMO. Aunque existe un estudio clínico para el diagnóstico, sólo está disponible en los servicios médicos privados.

El examen identifica los anticuerpos de la acuaporina-4, una proteína de transporte de agua que coadyuva en la comunicación entre las neuronas. Su afectación indica la presencia de la NMO, explicó Cusi.

Los pacientes con este mal pierden la vista de manera progresiva, mientras en la esclerosis múltiple los afectados presentan alguna disminución de su capacidad visual, pero sólo en un ojo, y la mayoría se recupera con los tratamientos disponibles. En cambio, en la NMO el daño se acumula con cada brote de daño a la mielina y es irreversible.

Rosana Cusi destacó la necesidad de que la NMO sea reconocida por el Consejo de Salubridad General como una enfermedad que provoca daños catastróficos a quien la padece y sus familiares. Comentó que existen cuatro medicamentos novedosos con capacidad para retrasar el progreso del mal, controlar los brotes y recaídas.

Dichos productos están disponibles en Estados Unidos y Europa. Podrían llegar a México si se incluye a la NMO entre las enfermedades de alto costo y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) autoriza el registro para su venta en el país, sostuvo.