José Narro Robles, titular de la Secretaría de Salud (Ssa), convocó a crear una alianza para trabajar en favor de los menores que padecen inmunodeficiencias primarias en el país.

Datos de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias (Fumeni) indican que en México nacen al año 5 mil 500 infantes con estos padecimientos, y de ellos 350 tienen inmunodeficiencias graves, es decir, potencialmente mortales, si no son atendidas de manera oportuna y adecuada.

He convocado a esa alianza para trabajar juntos: los poderes públicos, las estructuras del gobierno de la República y el Poder Legislativo con los profesionales de la salud, con las organizaciones de la sociedad civil y, sobre todo, con los padres, las madres y con los niños. Lo que requerimos en este y en otros campos son alianzas. El gran mensaje es que trabajemos juntos. La pelota está en la cancha de nosotros, nos dijeron los niños, y es cierto, pero lo que queremos es que la pelota esté con todos; que tengamos todos el cumplimiento de la responsabilidad y que ayudemos en una causa que es muy importante, señaló a La Jornada.

En el foro El acceso efectivo al derecho a la protección de la salud para niñas y niños con inmunodeficiencias, Mikel Arriola Peñalosa, director general del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), detalló que las inmunodeficiencias primarias son enfermedades en su mayoría genéticas, asociadas con el funcionamiento deficiente del sistema inmune. A la fecha se conocen más de 150 inmunodeficiencias de diversa gravedad, pero potencialmente mortales de no tratarse oportunamente, que afectan a más de 6 millones de personas en el mundo.

Entre las inmunodeficiencias primarias están las alteraciones en la formación de inmunoglobulinas, en los linfocitos T o en la fagocitosis, añadió Arriola, quien precisó que uno de cada 500 niños en nuestro país presenta alguna forma de inmunodeficiencia y uno de cada 8 mil tiene una forma letal.

Ante esta situación, en el IMSS los esfuerzos se dirigen principalmente a dos aspectos: la detección oportuna y temprana y garantizar el acceso a los tratamientos. En el cuadro básico del instituto, dijo, hay hemoderivados, como la inmunoglobulina humana y la inmunoglobulina G no modificada, para la atención de estos padecimientos, que son los medicamentos más innovadores del mercado. Además, el IMSS garantiza su surtimiento, aseveró.

En la entrevista precisó que hoy se hicieron planteamientos para ampliar a un medicamento subcutáneo que tiene ventajas respecto de los intravenosos, porque se reducen las complicaciones de su aplicación. Acabamos de incorporar el medicamento más inovador y ahora el reto es que hay otra versión con la misma sustancia, que se aplica de manera subcutánea. Estamos en estudios costo-beneficio.

Añadió que en 2015 se identificaron en el IMSS 407 casos de inmunodeficiencias, de los cuales 62 por ciento fueron diagnosticados antes de los 14 años.

Mayela García, directora ejecutiva de la Fumeni, señaló que la organización presentó un documento al titular de la Ssa, avalado con 5 mil firmas, en el que piden incorporar las inmunodeficiencias primarias en el fondo de protección contra gastos catastróficos del Seguro Popular, pues ahora sólo están incluidos en el Seguro Médico Siglo 21 de este esquema; incluir en el cuadro básico del sector salud todas las gammaglobulinas; las intravenosas y subcutáneas en todas las concentraciones, y que se realice la búsqueda e importación de células progenitoras hematopoyéticas, que son para inmunodeficiencias graves.