Casi cinco meses después de la entrada en vigor de la reforma a la Ley General de Salud, que señala como obligatoria la prueba del tamiz neonatal ampliado –el estudio que detecta desde el nacimiento enfermedades raras o errores del metabolismo–, esta no se realiza y la Secretaría de Salud (Ssa) tampoco ha concluido el procedimiento de actualización de la norma oficial mexicana (NOM) en la materia, denunció Édgar Tapia Escoto, presidente de Tamiz Neonatal y Fenilcetonuria.

Aseguró que en dos ocasiones se ha reunido con el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Pablo Kuri Morales, y lo único que obtuvimos el pasado 6 de junio fue el compromiso de la prueba se incluirá en la NOM 034 para la prevención y control de los defectos al nacimiento.

Es un avance, aunque sólo verbal. En los hechos, la Ssa no lo concreta, pues desde febrero concluyó el plazo para que la dependencia publicara y contestara las observaciones al proyecto de actualización de la NOM. Tapia aseguró que en la Ssa dicen que no tienen que cumplir con ningún plazo; aunque eso representa una violación a los derechos de los pacientes y sus familiares, indicó.

La Jornada solicitó información sobre el tema a la dependencia, pero no hubo respuesta.

El activista, padre de un niño con fenilcetonuria, explicó que el tamiz ampliado detecta 60 enfermedades raras o errores del metabolismo, mientras que con la prueba que se practica desde hace varias décadas en el país sólo se identifican apenas seis padecimientos.

De acuerdo con información de las organizaciones civiles y referencias internacionales, las enfermedades raras afectan a uno de cada 2 mil niños nacidos vivos. La mayoría se manifiesta desde el nacimiento y pueden ser causa de daño neurológico, deformaciones e incluso la muerte. Algunas otra se manifiestan hasta la edad adulta.

La detección temprana y los medicamentos disponibles para el control de algunas de ellas mejora sustancialmente la calidad de vida de los niños y contribuye a reducir la mortalidad infantil, aseguró Tapia. Comentó que el argumento de las autoridades para no incluir el tamiz ampliado es la carencia de recursos económicos y la dificultad para pagar las terapias.

Sin embargo, para las organizaciones y los padres de niños afectados esa no puede ser una respuesta y menos cuando la Constitución garantiza la protección de la salud de la población.

También comentó sobre las gestiones que ha realizado en el Congreso con diputados y senadores, en particular con la senadora Cristina Díaz (PRI) promotora de la modificación a la Ley General de Salud. Por la intervención de la legisladora, las agrupaciones civiles pudieron reunirse el 6 de junio con el subsecretario Kuri.

En dicho encuentro, personal del Centro de Equidad de Género y Salud Reproductiva, instancia responsable del programa de tamiz neonatal, hizo una exposición con la que pretendieron justificar que en México no se realiza la prueba ampliada.

Entre otros puntos, aseguraron que el tamiz no se practica en países de América Latina, lo cual es mentira, porque se hace en Panamá, Chile y Argentina.