El pasado 26 de enero entró en vigor la reforma al artículo 61 de la Ley de General de Salud, por la cual se incluye la realización del tamiz neonatal ampliado como parte de las responsabilidades de la Secretaría de Salud en la atención del niño y la vigilancia de su crecimiento y desarrollo integral.

La modificación legal señala que, entre otros puntos, el gobierno está obligado a asegurar a los infantes la vacunación oportuna, atención prenatal, así como la prevención y detección de las condiciones y enfermedades hereditarias y congénitas, y en su caso atención.

En México las enfermedades raras o de errores del metabolismo afectan a uno entre cada 2 mil niños nacidos vivos, aunque algunas se manifiestan hasta la edad adulta. Con la reforma a la ley, lo que sigue, afirmó Edgar Tapia Escoto, presidente de Tamiz Neonatal y Fenilcetonuria, es que la disposición se incorpore al proyecto de Norma Oficial Mexicana (NOM) 034 sobre los defectos al nacimiento.

También que se garantice a los pacientes el acceso a los tratamientos médicos disponibles, sobre todo aquellos que ya están incluidos en el cuadro básico de medicamentos del sector salud, como la fórmula láctea para el control de la fenilcetonuria. El activista aseguró que hace dos años no ha podido surtir sus recetas en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). El Seguro Popular tampoco la distribuye.

Comentó que varias organizaciones civiles que apoyan a los pacientes con enfermedades raras y sus familias se reunieron el pasado mes de enero con Pablo Kuri, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud de la Secretaría de Salud, a quien le expusieron sus peticiones –mismas que presentaron antes como comentarios a la NOM 034–, y esperamos que las autoridades sean sensibles a las necesidades de los enfermos y realmente estén comprometidas con el derecho de los ciudadanos a la protección de la salud.