n la transición de los siglos XX al XXI ocurrió uno de los cambios de mayor importancia en la medicina, pues entre quienes desde épocas remotas eran considerados enfermos hizo su aparición una fuerza que fue capaz de modificar los criterios médicos en la definición y asignación del sexo. En 1993 surgió una voz que por siglos había permanecido oculta, que se abrió paso desde la oscuridad y la vergüenza hasta convertirse en un grito que resquebrajó los cimientos más sólidos del pensamiento médico. La historia es fascinante:

En marzo de 1993, Anne Fausto Sterling, profesora de biología y estudios de la mujer de la Universidad Brown, en Rhode Island, publicó un artículo muy provocativo en la revista The Sciences en el que se aborda el tema antiguo de la intersexualidad (personas que poseen simultáneamente atributos masculinos y femeninos), critica el sistema tradicional de Occidente que identifica sólo dos sexos, propone la existencia, desde el punto de vista biológico, de por lo menos cinco sexos, en los que incluye las distintas variedades de lo que entonces se conocía como hermafroditismo. El artículo –que logró impacto sólo entre una pequeña élite de especialistas e intelectuales– tuvo, sin embargo, un efecto inesperado: un texto publicado en la sección de cartas en un número posterior de la misma revista, en el que Charyl Chase, una intersexual sobreviviente de los tratamientos médicos para la reasignación del sexo, lanzó lo que se convertiría en el más importante desafío para la medicina en este campo y anunció el surgimiento de la primera organización de pacientes con intersexualidad en el mundo, la Sociedad de Intersexo de Norteamérica (ISNA, por sus siglas en inglés).

“El tratamiento quirúrgico y hormonal –dice Chase en su carta– permite a los padres y los médicos imaginar que han eliminado la intersexualidad del niño. Por desgracia, la cirugía es inmensamente destructiva de la sensación sexual y del sentido de integridad corporal. Debido a que el resultado estético puede ser bueno, los padres y los médicos complacientemente ignoran el dolor emocional de los niños obligados a tener un sexo socialmente aceptable; su cuerpo es una y otra vez violado por la cirugía y los frecuentes exámenes genitales.” Al final de su misiva, Chase llama a los intersexuales y a otras personas cercanas a ellos a unirse a la ISNA, creada por su iniciativa en ese mismo año.

La ISNA nació como grupo de apoyo para personas intersexuales, con la finalidad de crear un espacio para que pudieran documentar sus vidas, pero muy pronto se convirtió en uno de los principales interlocutores con las organizaciones médicas. Desde el inicio contó con el respaldo de especialistas en este tema, como la propia Fausto Sterling y, marcadamente, de la doctora Alice Dreger, profesora de clínica médica, humanidades y bioética de la Universidad Northwestern, en Chicago, quien fue una de sus principales asesoras. Al principio la participación de este grupo en las reuniones médicas fue consistentemente rechazada, con lo que se negaba la posibilidad de que los pacientes opinaran sobre la naturaleza de los tratamientos a los que eran sometidos.

A partir del año 2000 esta situación cambió. En el congreso de la Sociedad Estadunidense de Historia de la Ciencia, celebrado en mayo de ese año en Maryland, en el que participaron Chase y Dreger, surgieron las primeras voces receptivas a sus planteamientos. El doctor Jorge J. Daaboul, director del hospital de endocrinología pediátrica de Oakland: “El empuje de la medicina en el siglo pasado ha sido para ‘curar’ a las personas intersexuales mediante el uso de tratamientos quirúrgicos, hormonales y sicológicos para que sean inequívocamente masculinos o femeninos. Sin embargo, los resultados funcionales y sicológicos de este enfoque han sido pobres. Muchas personas intersexuales han sufrido graves daños sicológicos y físicos por los intentos de la medicina de que sean hombres o mujeres”. No puede decirse que las ideas de Daaboul fueran aceptadas en todo el mundo médico; sin embargo, eran muy sintomáticas del cambio impulsado por la ISNA.

La organización sufrió varios altibajos, con cambios en su cuerpo directivo, pero en 2006 obtuvo sus principales frutos. El Plan Estratégico de Urología, elaborado por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, reconocía que los criterios clínicos para el manejo de la intersexualidad se hallaba en crisis. Ese mismo año se celebró la reunión conjunta de la Sociedad de Endocrinología Pediátrica, Lawson Wilkins con la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica de la que surgió la Declaración de consenso sobre el manejo de trastornos de intersexualidad, que establece, entre otros temas: a) la atención centrada en el paciente, con gran apoyo sicológico, y limita los exámenes y las fotografías de los genitales y b) un enfoque más cauteloso en cirugía, que elimina intervenciones antes de la pubertad, lo que permite que los pacientes decidan sobre la asignación del sexo. Si bien no se ha conseguido todo, se trata de grandes avances.

Desde hace algunos años la ISNA está en proceso de desaparición, pero ha contribuido al surgimiento de otras organizaciones con fines similares, como la Accord Alliance. Su papel ha sido esencial en la transformación del pensamiento médico sobre los estados intersexuales. Se ha pasado de considerarlos como monstruosidades que ocupaban los espacios de la teratología hacia una mirada más abierta y realista sobre la enorme diversidad del sexo en los humanos… En el siglo XXI el péndulo va de regreso.