La enfermedad los hace inmunes al dolor; pueden causarse heridas graves o incluso se mutilan

Detectan en Hidalgo varios niños con insensibilidad congénita

El mal es incurable y no es contagioso, revela el secretario de Salud de la entidad

La contaminación, causa de los padecimientos, dicen pobladores

Exigen atender el problema

CARLOS CAMACHO CORRESPONSAL

Tezontepec de Aldama, Hgo., 18 de agosto. Son casos únicos en los que el dolor sería su salud. Son niños que sufren insensibilidad congénita o neuropatía sensorial tipo 4. Nadie sabe por qué, pero al ser inmunes se han mutilado los dedos de las manos, la lengua, los labios; no sienten frío ni calor; no es difícil para ellos meter las manos a la lumbre y producirse quemaduras que tardan meses y hasta años en desaparecer. Incluso hubo uno que ya falleció, luego de que con un cuchillo se sacó un ojo. Cinco siguen vivos y los niños de su misma edad los rechazan.

"La insensibilidad congénita es una enfermedad muy rara e incurable", sostuvo el secretario de Salud estatal, Alberto Jonguitud Falcón, y agregó que "este mal no es contagioso y mucho menos peligroso para el resto de la comunidad", como se ha difundido en la zona y se ha publicado en algunos medios informativos locales.

"No tener sensibilidad les lleva a causarse heridas graves, que además se complican cuando se infectan", señaló, además de lamentar que para este mal no existe ningún medicamento que pueda regresarles la salud.

Descartó que la insensibilidad congénita que padecen algunos niños de la comunidad de Mangas, municipio de Tezontepec de Aldama, esté relacionada con la contaminación ambiental que arroja el corredor industrial Tula-Tepeji, como afirman los pobladores.

Para los padres es dramático ver a sus hijos lastimados y, por su aspecto, ser rechazados sociales, sin contar los gastos, que los han dejado en la ruina.

"Me duele ver a mi hijo así, no sé qué hacer, ya vendí todo mi ganado y lo poquito que tenía para pagar médicos especialistas pero no hacen nada por él, véalo", expone Silverio Ortiz Cornejo, padre de Silverio y Guillermo.

Silverio murió en diciembre de 2004, a los 10 años de edad. Guillermo tiene 12 y padece insensibilidad congénita, según un diagnóstico realizado por especialistas del Hospital Infantil de México.

Leticia Lugo Quijano, madre de Antonio, de seis años, dijo que además del rechazo de la gente ahora su hijo ni siquiera podrá seguir estudiando porque el director de la primaria del lugar no lo quiere recibir.

Pero lo más grave es que las autoridades de la Secretaría de Salud de Hidalgo se mantienen indiferentes a este problema, pues si bien un día les proporcionaron ayuda, después los abandonaron a su suerte.

"No hay apoyos especiales para nosotros, no hay asesoría para tratar mejor estos casos y revertirlos; somos de escasos recursos y ha llegado el momento en que hemos perdido citas en México porque no tenemos dinero para llevar a nuestro hijo", se quejó el padre de Antonio.

El aspecto de los niños, sobre todo del fallecido Silverio, y de su hermano Guillermo, fue determinante para ser rechazados por los niños de su edad. "No jugamos con ellos, no sea que nos vayan a comer, ya ve cómo se comen ellos mismos", fue el comentario de un pequeño que vive en la misma cuadra; sin embargo, es claro que los menores son inofensivos.

Con lágrimas, la madre de Antonio reconoció que sus vecinos no disimulan el asombro y hasta el rechazo que les provoca su hijo. "Se quedan viendo a los niños como si fueran bichos raros, a mí me molesta mucho que vean así a mi hijo", expresó.

Los vecinos ya se organizaron, y la exigencia es que la autoridad médica estatal brinde ayuda para corroborar el diagnóstico y darles tratamiento.

El presidente municipal de Tezontepec de Aldama, Delfino Jesús Alfaro Santiago, se defendió de las denuncias en torno al abandono de las autoridades; sostuvo que muchos de los apoyos que han recibido las familias de los niños inmunes han sido gestionados por la alcaldía.

"Esta enfermedad consiste en que los niños pueden rasparse, golpearse y quemarse; no lo sienten, si se mutilan lo hacen sin que les cause alguna reacción; es una enfermedad rara, pero nosotros no podemos hacer nada más que apoyarlos para que reciban atención en el Hospital del Niño DIF de Pachuca", explicó el edil.

Los vecinos ya está desesperada porque sólo observan cómo se incrementan las enfermedades y no hay nada para remediar los casos, pues ninguna autoridad sanitaria del municipio o del estado les quiere decir qué ocasiona tantos padecimientos.

El secretario de Salud, Alberto Jonguitud Falcón, dijo que, además de apoyo clínico, estos niños requieren de ayuda social, es decir, necesitan de toda una red de apoyo tanto de organizaciones gubernamentales y de asistencia social, así como de la propia comunidad, ya que el problema no se resolverá con una pastilla, con una inyección o con su hospitalización.

Por lo pronto se efectuó una feria de la salud en Tezontepec de Aldama, donde, entre otras cosas, se anunció un censo de personas enfermas, que determine el nivel del problema que se vive en esa zona.

La gente del lugar atribuye el mal de la insensibilidad congénita a la contaminación que emite la refinería Miguel Hidalgo, de Petróleos Mexicanos, a la planta termoeléctrica Francisco Pérez Ríos, de la Comisión Federal de Electricidad, y hasta a las aguas negras que provienen del valle de México, con las que se riegan más de 90 mil hectáreas de cultivo en 24 municipios de Hidalgo.

Sostienen que lo más importante será que la Secretaría de Salud emprenda una investigación del por ué de los casos, que no sólo inquietan a la comunidad de Mangas, sino a otras localidades vecinas, pues en una sola cuadra se llegaron a contar al menos 30 enfermos con padecimientos como cáncer, retraso mental, malformaciones congénitas y lento aprendizaje, entre otros males.

También señalan que puede ser el agua potable lo que les ha generado sus males; sin embargo son meras especulaciones, porque no hay estudios que arrojen diagnósticos reales sobre lo que pasa en el corredor industrial Tepeji-Tula, que comprende Atitalaquia, Tlaxcoapan, Tezontepec de Aldama y Mixquiahuala, municipios aledaños.

Estos dichos los manifestaron unos 100 pobladores de comunidades de Tezontepec que acudieron al Congreso local para denunciar el problema de salud y exigir la atención de las autoridades del sector.

La gravedad de los casos denunciados obligó a María Guadalupe Muñoz Romero, presidenta de la Comisión de Salud del Congreso local, a hacer un recorrido por el lugar.

Tras conocer los casos de seis niños con insensibilidad congénita se comprometió a buscar ayuda médica para ellos, además de realizar una investigación minuciosa de los enfermos de cáncer, lo cual la población atribuye a la contaminación.

Consideró que la neuropatía nivel 4 que sufren los menores obliga a la comunidad y a las autoridades a integrarlos a la vida social porque, a pesar de que su enfermedad es muy rara, no dejan de ser humanos.

"Debemos hacer un llamado a la conciencia; estos niños no deben ser exhibidos para evitar que sean estigmatizados o en todo caso que sean utilizados por grupos para politizar este asunto", afirmó Muñoz Romero.

"Estamos comprometidos a tomar muy en serio este caso, buscaremos que exista de manera real ayuda interinstitucional (DIF, Salud, Desarrollo Social) para las familias de la zona, a fin de revertir el problema de salud y de pobreza", apuntó la legisladora.

Lamentablemente, puntualizó, una de las madres de los menores enfermos padece esquizofrenia y el cuadro clínico de toda esa familia ha sido heredado al resto de la descendencia; de ahí que los seis casos que existen en ese lugar formen parte de un mismo núcleo, concluyó.