Pocos padecimientos tienen las implicaciones sociales y éticas que las que han acompañado al VIH/sida desde su aparición. El papel del médico es trascendental para eliminar estigmas y acompañar al paciente en el difícil reacomodo que implica vivir con una infección que ha dejado de ser mortal para convertirse en crónica. En este texto se hace un repaso del ejercicio médico y las responsabilidades que conlleva.

Por Patricia Volkow*
La atención de los pacientes con sida es cara. El tratamiento antiviral, los medicamentos necesarios para tratar o prevenir infecciones, la quimioterapia y las hospitalizaciones repetidas, es decir, el manejo óptimo para prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con VIH, resultan extraordinariamente gravosos. Costear el manejo de estos enfermos, especialmente en países pobres, sangra el ya deteriorado presupuesto destinado a la salud.

Por ello es fundamental que estos presupuestos se incrementen y que se insista en la única línea de batalla hasta este momento útil en la lucha contra el sida: contar con un programa de sangre segura, prohibir el comercio de sangre y plasma, diseñar campañas de prevención de transmisión (sexual, entre usuarios de drogas intravenosas, en el sexoservicio) y garantizar un trato humano y profesional a los enfermos.

La atención médica pública comprende tres niveles de atención: primario o de primer contacto, que consiste en centros de salud con médicos generales o familiares; secundario o de nivel medio, formado por hospitales pequeños que cuentan con especialidades médicas; y el terciario, constituido por los grandes centros de especialidad. Esta jerarquización de la atención está íntimamente ligada a la calidad de quienes ahí prestan sus servicios, siendo los especialistas de los centros de tercer nivel los que cuentan con la mejor preparación y los mayores recursos. A pesar de que se han hecho grandes esfuerzos para establecer un programa integral del manejo para los pacientes con infección por VIH, no se ha podido lograr esta meta y los pacientes diagnosticados son rápidamente canalizados del primero y segundo niveles de atención al tercero, decisión muchas veces influenciada por el miedo al padecimiento entre los médicos con escaso nivel de preparación. De igual forma, el bajo nivel de conocimientos sobre el VIH puede provocar que el diagnóstico se retrase, causando un despilfarro de recursos y, en muchas ocasiones, la muerte de un paciente potencialmente recuperable.

En estas condiciones, es el azar el único que puede situar a los pacientes frente a médicos dispuestos a compartir y combatir con ellos la tragedia de la enfermedad. Cuando esto no sucede así, frecuentemente los pacientes abandonan los servicios de atención iniciales y buscan otros sitios de atención, duplicando o triplicando el consumo de recursos para la salud.

El compromiso con el paciente
El VIH/sida sigue siendo una enfermedad incurable. Esta condición, aunada a su íntima relación con el comportamiento humano, ha originado reacciones contradictorias en las diferentes comunidades humanas. Mientras algunos abogan por la confidencialidad, protección y libertad de los enfermos, existen otros que los estigmatizan, rechazan, segregan y catalogan como merecedores del castigo divino. La comunidad médica no ha quedado exenta de estas contradicciones, que pueden verse alentadas por el riesgo a la muerte que implica manejar enfermos con un padecimiento hasta ahora incurable. Este riesgo, alguna vez aceptado como parte normal de la práctica médica, había sido olvidado casi totalmente en las últimas tres décadas por el advenimiento de los agentes antimicrobianos, tan eficientes para tratar padecimientos infectocontagiosos. El médico que ejerza en la actualidad debe aprender a trabajar de una manera diferente, incluir en su cotidianidad las medidas preventivas recomendadas durante el manejo de los pacientes y aceptar el riesgo de contagio, por bajo que este sea, apoyado con educación continua, dispositivos rígidos para desechar agujas y contar con esquemas antirretrovirales profilácticos en caso de accidentes de alto riesgo en el medio hospitalario. En caso de ser necesario, aquellos que lleguen a contraer la infección durante su trabajo deben tener asegurado todo el apoyo médico, económico y social que requieran.

El sentido ético hipocrático debiera promover una disposición de servicio y benevolencia. Desgraciadamente no siempre ocurre así, y no han sido pocos los médicos que se han negado en repetidas ocasiones a tratar o intervenir quirúrgicamente a un paciente por el solo hecho de estar infectado con el VIH. El médico que guarda esta actitud infringe una de las normas hipocráticas básicas: no sólo le está negando la atención, sino que con su sola actitud lo está dañando. Quienes hemos tenido la oportunidad de atender pacientes con sida sabemos que el mayor temor del paciente es el rechazo, una fuente de dolor adicional. El sida perturba hasta sus máximas consecuencias al individuo que lo padece, como lo expresa Susan Sontag, en El sida y sus metáforas: “Así como la enfermedad es la mayor de las miserias, así la mayor miseria de la enfermedad es la soledad que tiene lugar cuando la naturaleza infecciosa de la enfermedad disuade de acudir a quienes han de asistir a los enfermos”. En la lucha contra esta epidemia, el trabajo clínico de calidad y el buen trato a los enfermos son piedra angular.

Atención de una infección crónica
El tratamiento antirretroviral altamente activo ha convertido al VIH/sida en un padecimiento crónico. Si bien sigue siendo incurable, la frecuencia en que los enfermos llegan a encontrarse en estados terminales del padecimiento es mucho menor que en la era pretratamiento. En esta parte del camino de la enfermedad, es necesario plantear dos puntos fundamentales: la paliación y el límite de la intervención del médico en su intento por prolongar la vida.

La mayor necesidad en el manejo paliativo de los pacientes con sida es el confort del enfermo. Deben evitarse las hospitalizaciones prolongadas; en su mayoría los pacientes prefieren estar en casa que en un hospital. El establecer programas para el manejo de estos pacientes en sus casas, con el compromiso de familiares, amigos y organizaciones comunitarias debe formar parte de la atención integral del enfermo. La atención en casa debe ser una prioridad, siempre y cuando no se comprometa la vida del paciente por la necesidad de las instalaciones y equipos hospitalarios. El uso de catéteres de permanencia prolongada y el cuidado de familiares debidamente entrenados puede ser una alternativa real. Sólo deberá evitarse la manipulación de agujas contaminadas con sangre, para evitar accidentes en la casa de los pacientes.

Otro de los conflictos morales a los que se enfrentan los médicos que atienden pacientes con sida fue planteado por el Dr. Ignacio Chávez hace muchos años, fuera del contexto de la epidemia del sida, refiriéndose al paciente terminal: “¿Hasta dónde es lícito prolongar estas situaciones?, ¿hasta dónde es moral hacer más larga la agonía?” ¿En qué momento el dejar de hacer o de administrar un medicamento es la mejor actitud? En algunos enfermos, prolongar la vida es sólo prolongar el sufrimiento y la muerte, el único alivio. El médico debe particularizar cada caso, informar su situación al paciente y, en caso de un deterioro grave de sus capacidades intelectuales, a los familiares. Es importante aconsejar, sugerir y entender que a veces el “no hacer” puede ser la actitud que más beneficie a su enfermo. Paliar molestias, no prolongar la agonía.

De igual forma, médicos que atienden pacientes con sida pueden en ocasiones caer en actitudes indolentes ante eventos que comprometen la vida de los pacientes, por ser portadores de un padecimiento incurable. Existen explicaciones como la desesperanza, la imposibilidad de curar o la pérdida de control sobre la enfermedad, sin embargo, no hay justificación alguna para esta actitud.

El dilema ético
El médico, como parte fundamental de la atención, debe proteger los intereses del enfermo quien depende del médico no sólo para la terapia sino para legitimar su enfermedad. Aquí surge una de las mayores contradicciones a las que se enfrentan los médicos que trabajan para empresas o instituciones de seguridad social. En 1988, 148 países se adhirieron a la IV Asamblea Mundial de Salud, con lo que se pretendía proteger los derechos de los pacientes infectados; sin embargo la realidad en la práctica diaria es otra. El médico debe estar consciente de que un diagnóstico de infección por VIH puede ser motivo de despido definitivo o, en el mejor de los casos, jubilación precoz, no sólo en pacientes con sida sino también en pacientes asintomáticos. Con este diagnóstico, el prestador de servicios se convierte en verdugo: el paciente perderá su fuente de ingresos y, en ocasiones, hasta el mismo servicio médico.

Alguna vez me pregunté, ¿qué hacer con el esposo (trabajador de la empresa donde prestaba mis servicios como médica) de una paciente infectada con el VIH por una transfusión tres años antes? Mi obligación era solicitar la prueba serológica, pero, si resultaba positiva el trabajador perdería su puesto y, tres meses después, los beneficios del servicio médico tanto para él como para su esposa infectada.

Situaciones similares suceden con las compañías de seguros, que dentro de sus cláusulas excluyen los gastos médicos relacionados con la infección por VIH. Sobra decir que en ocasiones una apendicitis, en un paciente diagnosticado de infección por VIH, se convierte en padecimiento relacionado. La protección del empleo de los individuos infectados por el VIH deberá ser política fundamental de la atención, ya que muchos pacientes que se encuentran en etapa productiva sólo tendrán acceso a la seguridad social o seguros médicos a través de su empleo.

El sida es una enfermedad con un curso insidioso. Si el paciente no recibe tratamiento, con el tiempo sufre de un deterioro progresivo, acompañado de signos y síntomas que requieren atención, cuidado y compasión. En la era del tratamiento antirretroviral altamente activo, si bien se observa una recuperación del estado general del paciente, la lista de efectos colaterales de los medicamentos suele ser extensa, lo que requiere de la explicación por parte del médico e, inclusive, de intervención terapéutica. Es bien conocido el estigma físico secundario a la lipodistrofia, que ha dado un nuevo semblante al sida. Si en la era pretratamiento los pacientes con VIH eran “jóvenes en quienes se ha injertado el cuerpo de un anciano”, como lo expresaba el escritor francés Hervé Guibert, en la era del tratamiento antirretroviral altamente activo son pacientes recuperados con semblante de viejos, que los denuncia como portadores de la enfermedad.

Los beneficios de la investigación.
La investigación en los sujetos infectados con VIH ha sido, sin duda, una piedra angular en la lucha contra esta enfermedad, sin ella nunca se hubiesen logrado tantos avances en tan poco tiempo. De igual forma, la estructuración de comités de bioética ha favorecido la protección de los sujetos participantes de estas investigaciones en los países desarrollados. Pero la igualdad de derechos es diferente en muchos países subdesarrollados, la libertad para participar o no en una investigación, por ejemplo, es diferente, pues mientras en los países desarrollados los pacientes tienen asegurado el tratamiento convencional, en los países subdesarrollados, muchas veces, la única forma de tener acceso a tratamiento es a través de la participación en protocolos de investigación. La libertad de elegir se encuentra coaccionada por la realidad.

Otro aspecto se ha hecho patente en los últimos años: mientras que en los países desarrollados se investigan medicamentos primordialmente para pacientes con fallas virológicas, la investigación en sujetos vírgenes a tratamientos se realiza, sobre todo, en países de ingresos medios, donde muchas instituciones de salud se han vuelto maquiladoras de investigación de la industria farmacéutica trasnacional. Es el caso de estudios de fase II y III, donde los códigos de ética tienen que apegarse a los estándares de E. U., ya que son vigilados por la Federal Drugs Administration, y por ello la protección de los sujetos de investigación está garantizada, incluyendo, en caso de efectividad, el aprovisionamiento del medicamento o medicamentos una vez terminado el estudio, y un seguro contra eventos adversos serios.

Pero existen otros matices donde la ética se ve vulnerada, particularmente en las investigaciones de fase IV promovidas por la industria farmacéutica, que en realidad son técnicas de mercadotecnia para favorecer el consumo de uno u otro esquema antirretroviral. En estas investigaciones se utilizan medicamentos del arsenal antirretroviral que ya están fuera de las guías de atención de los países desarrollados por su alta toxicidad y/o baja potencia, como es el caso del DDC. Además, por tratarse de medicamentos ya comercializados, su costo corre por parte de las instituciones de salud, y de seguridad social que no encuentran beneficio alguno ni para la institución ni para los sujetos participantes y, por el contrario, pueden de manera indirecta incrementar los costos de atención, ya que se trata de esquemas de medicamentos menos potentes y más tóxicos. Esta situación alarmante exige de una solución a través de un Comité de Bioética centralizado, integrado por personal capacitado, para evaluar estos aspectos que pueden pasar desapercibidos a miembros de comités de bioética locales pocos conocedores del tema del VIH/sida en hospitales generales, donde regularmente se llevan a cabo estas investigaciones.

Finalmente, no sólo los enfermos con sida son víctimas de la estigmatización y del rechazo sino también los médicos que los atienden, sea por sus mismos colegas o por las autoridades administrativas de los hospitales. Por ejemplo, la represión laboral a la que se enfrenta un médico que trabaja dentro de una institución de seguridad social por solicitar un medicamento antiviral, que a las luces de los administradores resulta excesivamente caro e inútil por ser el sida una enfermedad incurable. Experiencias como ésta siguen siendo vigentes a más de dos décadas de iniciada la epidemia y nos hacen patente la necesidad de fomentar la ética en la práctica médica en todos los niveles de atención.