Ť De 50 pacientes en instituciones de salud sólo 22 reciben tratamiento; costoso, el fármaco
Sufren el mal de Gaucher 400 personas en México
Ť La enfermedad, caracterizada por el crecimento de vísceras, debido a la carencia de una enzima
ANGELES CRUZ
La enfermedad de Gaucher es poco conocida. En México hay 50 pacientes en las instituciones de seguridad social, pero sólo 22 reciben el único tratamiento disponible hasta ahora, el cual les permite tener una buena calidad de vida. El resto hasta hace poco ni siquiera sabía que existía un medicamento. El problema, según les dicen en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), es el costo del fármaco: 750 dólares cada 15 días por paciente.
La Asociación Gaucher de México, Asociación Civil, señaló las contradicciones al interior del Seguro Social, porque mientras los enfermos que se atienden en el Centro Médico Nacional (CMN) La Raza tienen acceso a la terapia, quienes acuden al CMN Siglo XXI ni siquiera son informados de que existe esa alternativa.
Es el caso de la niña Itzel López Celis de dos años cuatro meses de edad. En septiembre pasado llegó al hospital de Pediatría del Siglo XXI. La doctora Miranda informó a los padres que a causa de la enfermedad de Gaucher, la menor no viviría más allá de los cinco años, que sufriría mucho por el crecimiento del hígado, del bazo, hemorragias nasales y debilitamiento de sus huesos.
Según la doctora Miranda, no había nada por hacer. Le dijo a la madre, Evelyn Celis, que si la niña se enfermaba la podía llevar al hospital para controlarle el malestar, pero nada más.
Como este caso hay seis más en el CMN Siglo XXI. Algunos de los enfermos presentan un deterioro severo en su organismo, y aun así las autoridades no se deciden a adquirir el medicamento, denunció Manuel Casamayor, presidente de la Asociación Gaucher.
Alma Reyna Campos, también paciente de dicho nosocomio, interpuso una demanda ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (Conamed). Le diagnosticaron el mal hace 10 años, pero nadie le informó que existía un medicamento. A causa del deterioro de sus huesos, hace dos años le colocaron una prótesis en la cadera derecha y la próxima semana está programada para otra cirugía similar, ahora en la cadera izquierda. De haber tenido acceso al tratamiento, esto no le habría ocurrido, dijo.
La enfermedad de Gaucher fue diagnosticada por primera vez en 1882 por el médico francés Philipe Ernest Gaucher. Se origina por la deficiencia de una enzima en el organismo, responsable de la absorción de la grasa. La carencia provoca acumulación de grasa dentro de las células del hígado, bazo y médula ósea, principalmente. Por eso, los enfermos presentan crecimiento desmesurado del abdomen y desgaste de los huesos. También puede presentarse en los pulmones, riñones, corazón y en raras ocasiones en el sistema nervioso.
El mal es genético y hereditario. Se puede diagnosticar en cualquier momento y edad. Desde 1992 existe el medicamento Cerezyme, único hasta ahora para controlar el padecimiento. De hecho, el uso ininterrumpido de la terapia permite a los pacientes mejorar su calidad de vida y reanudar una vida normal.
De acuerdo con la información de la Asociación Gaucher, en el ámbito mundial se han diagnosticado entre 3 mil 500 y 4 mil casos, de los cuales no más de 400 están en México. Es una enfermedad rara y poco conocida; sin embargo, los médicos la conocen y saben qué existen alternativas para los afectados, afirmó Casamayor.
Comentó que Onofre Muñoz, director de Prestaciones Médicas del IMSS ha manifestado su disposición para iniciar un trabajo conjunto con la asociación para aplicar un programa y atender a los pacientes. El problema, dijo Casamayor, es que ese proyecto es de largo plazo "y nosotros tenemos ahorita a los pacientes. Necesitan el tratamiento ya".
Por otra parte, detalló que el fármaco Cerezyme se fabrica en Estados Unidos, por lo que se debe importar. Por medio de convenios con la Secretaría de Hacienda y la colaboración de la Secretaría de Salud, la Asociación Gaucher ha podido traer el fármaco exento de impuestos.
Las dependencias de salud (IMSS e ISSSTE) sólo tienen que pagar el costo del fármaco de 750 dólares, que sin duda, admitió, es caro, pero el ISSSTE lo otorga igual que algunas delegaciones del Seguro Social.