En un mundo en donde impera más el desorden que el orden, en unos tiempos en donde prevalece más el descontento que la alegría, y en una sociedad, en donde se clama por justicia y equidad como contraparte al dolor y al abuso, las enfermedades tienen un espacio primigenio. Su mensaje es evidente: a partir del dolor y del desorden, la enseñanza puede ser mucha. Cuantimás si las células alteradas conllevan patología social y afectan a grandes tramos de la población. Ni que decir, si las alteraciones impuestas por la enfermedad congregan ires filosóficos y venires ético-tecnológicos. Y peor aún, si la patología ha sido termómetro moral y parteaguas entre el ser "enfermo teniendo" y el ser "enfermo no teniendo". Proteo, el Dios, se quedó corto: el sida ha inventado más caras, borrado más iconos, y generado más preguntas. Creo, a riesgo de equivocarme, que incluso el cólera, la peste o la tuberculosis no entremezclaron "tanta enfermedad humana" con "tanta desventura social".
El "libro rojo" de Ponce de León y Rangel Frausto es el libro Sida. Aspectos Clínicos y Terapéuticos de 35 autores mexicanos que penetran la enfermedad por todos sus rincones. El recorrido inicia donde debe: "Epidemiología del VIH y del SlDA en México", pero no acaba en el último capítulo, "Atención del paciente con VIH y práctica de la medicina basada en evidencias". El "final real", conlleva mucho de irreal, como bien lo saben los virus, la sociedad, los enfermos, y se encuentra en otro lugar, en la contraportada.
Ahí, entre otras reflexiones, se lee, "la humanidad nunca ha tenido que enfrentar una amenaza a la salud como la que representa el VIH/sida". De todo eso, de la humanidad, de la salud y de los retos que conlleva la enfermedad se habla en los capítulos de "en medio". ¿Y qué es el medio?
El medio es un docto paseo por la arquitectura del virus, por los mecanismos de daño, por sus formas de diseminación, por lo que sucede en las mujeres y en los niños y niñas afectadas, por el desdibujamiento de la piel, por las mermas en los ojos, en el pulmón y en el resto de la economía corporal. Se cavila también en el tratamiento, en la transmisión de la infección en trabajadores de la salud y en los aspectos éticos del sida. En síntesis, se camina por todas las aristas de la viremia.
Sin embargo, en ese rico entramado, se soslayan algunos aspectos fundamentales. No se habla de los costos del tratamiento, de las oportunidades que se tienen o no para recibir tratamiento digno en México, ni de la eficacia o ineficacia de nuestras instituciones para responder a las demandas de la sociedad. Hace falta también una mirada que hable de los éxitos y fracasos en relación a la terapéutica de los sinvoz, así como unas notas sobre las querellas de los enfermos pobres y de algunas organizaciones no gubernamentales (ONG). Repasar los periplos y logros del Conasida también hubiese sido bueno, pares, si se olvida que en sus recorridos el VIH ha dejado demasiadas puertas abiertas, se menosprecia el valor de la razón y de la moral, pero también, de los caminos bien avenidos.
Este hueco, esta ausencia de autocrítica y crítica a nuestra medicina es lamentable ya que, comentarios en contra o a favor, profundizarían el valor del texto. La razón es dual: una de las mayores virtudes de la obra es que es un volumen mexicano, y la otra, es que siendo el sida una doble enfermedad --celular y comunitaria--, sus vaivenes son, no sólo espejo de nuestro sistema de salud, sino fiel y crudo reflejo de la justicia social imperante.
Dentro del panorama actual de las enfermedades en México, en el contexto de un mundo globalizado, en la realidad de un país tercermundista, en donde las diferencias económicas son sinónimo de enfermedades infectocontagiosas, en el movimiento impuesto por quienes viajan, sean trabajadores migratorios o viajantes con recursos y que regresan infectados, o entre quienes nos visitan portando el virus y siembran enfermedad en su trayecto, el "libro rojo" es bienvenido y necesario.
En sus páginas, se observan los datos duros de la epidemia, la devastación que produce el VIH, y la necesidad de establecer con el enfermo las condiciones necesarias para entender la magnitud del daño. Se rescatan también las caras humanas de la medicina y se analizan los compromisos que entre doctor y enfermo deben existir. El texto, aunque finito en lo que atañe al saber contemporáneo de las alteraciones clínicas, no lo es en otros rubros, en donde el cuestionamiento y el debate son presencia constante.
En ese tamiz, algunas frases no inacabadas, sino abiertas por la inteligencia y el esfuerzo de los autores, son invitación para la comprensión de la patología y su mejor manejo. Estas ideas son, en realidad, preguntas, sobre todo para los lectores que en sentido estricto deben convertirse de escuchas iniciales y cuestionadores de lo escrito, en probables colaboradores futuros en éste, por ahora, debate sinfin en torno al sida. En sentido último, en el corazón de las ideas inconclusas de los autores, la apuesta de Joseph Joubert puede aplicarse: "Es mejor debatir un asunto sin resolverlo que resolverlo sin debatirlo." Rescato y resalto algunos conceptos del "libro rojo" que hacen de este texto eco para debatir, cuestionar, dudar, o sembrar. Eso es lo que ofrecen sus renglones: movimiento.
Dice en el prólogo, "...la humanidad nunca había tenido que enfrentar una amenaza a la salud como la que representa el VIH/sida" y renglones adelante, en el prefacio, leo una frase lapidaria que debe releerse con tiento, "el hecho es que la historia de nuestras sociedades se ha determinado significativamente por epidemias de enfermedades infecciosas con diferentes características". En otro sitio se anota, "el médico no escapa a las concepciones sociales y debe estar consciente de ello. Puede albergar los mismos sentimientos de rechazo y segregación, ya sea porque considera que la homosexualidad es una desviación o porque los usuarios de las drogas son anormales; o bien, por temor a contagiarse o a contagiar a sus familiares por tratar a estos pacientes."
En el capítulo dedicado a las mujeres se denuncia que, "la 'cultura de género' pone a las mujeres en un riesgo especial de contraer el sida y dificulta su prevención o la reducción del riesgo por la falta de poder que se tiene en torno a su vida y a su sexualidad". Al referirse a los niños con sida, los autores comentan que "...debido al extraordinario estrés emocional de tener una enfermedad crónica, y padres con la misma enfermedad, o inclusive la pérdida de ellos, puede ocasionar problemas de conducta en la casa o en la escuela, o signos importantes de depresión. En la mayor parte de los casos esto se debe a que es una enfermedad familiar, ya que varios integrantes de ella están infectados (los padres y los hijos). Muchos casos provienen de una clase social baja, con pocos recursos económicos." En relación a la confidencialidad, "...el conflicto entre los derechos del paciente y los de la sociedad se plantea muy claro. Puesto que la experiencia demuestra que hay una amenaza de discriminación para los individuos infectados... la confidencialidad adquiere importancia crítica."
El corpus del "libro rojo", puede recorrerse en orden o en desorden, empezando por el índice o escarbando en la introducción, o acudiendo a las referencias y alimentándose de otras fuentes. O bien, oteando la opinión de la información mundial y comparándola con la voz de "Los nuestros". Pueden también leerse los capítulos en forma independiente y puede uno nutrirse lo suficiente si se desea saber lo que pasa en la piel, en la boca o en la sangre de los afectados. En general, los capítulos se encuentran bien balanceados, la mayoría con referencias actualizadas, algunas, afortunadamente, nacionales. Sorprende, aunque en épocas de crisis se entiende, que el libro esté poco ilustrado. Considero insuficientes las tablas, fotografías y esquemas. Aunque sea por sesgo médico, la pregunta que hace Alicia en el libro Alicia en el país de Las maravillas, parece inevitable, "¿de qué sirve un libro sin ilustraciones?"
Recapitulando, en el libro se encuentran los datos suficientes para entender la enfermedad y afrontar sus desafíos. Sin temor a exagerar, esa sección que algunas revistas médicas incluyen, state of the art, se congratularía en opinar sobre las páginas que ahora nos ocupan.
El balance entre los capítulos es adecuado salvo por la extensión de los dedicados a la patogénesis del sida y el del sida en pediatría. De un total de 25 capítulos, ambos suman 25 por ciento del total. Quiero pensar, con rigor --científico y deseo humano--, que algunos de los leitmotiv de la medicina contemporánea siguen siendo el origen de la patología, y que las niñas y niños enfermos, son una de las preocupaciones y dolores fundamentales de la medicina. Debo agregar que en general la lectura es fácil y agradable.
Termino recordando, sobre todo en este "México en Campaña", y antes de incurrir en sandeces como las que ahora nos asfixian, los consejos de J.S. Billings, galeno inglés quien en 1881, al referirse a los artículos médicos, sugería que al escribirlos deben seguirse las siguientes reglas:
1. ¿Tienes algo que decir?
2. Dilo.
3. Finaliza tan pronto como lo hayas dicho.
Las tres reglas de Billings en relación al "libro rojo" se encuentran en sus páginas, aunque con un orden y lógica distintos: Debe leerse, comentarse, alabarse o criticarse --comprarse pero no fotocopiarse--, pero nunca cerrarse.
Texto de presentación del libro Sida. Aspectos clínicos y terapéuticos. de Samuel Ponce de León y Sigfrido Rangel Frausto. Junio 14, 2000. Facultad de Medicina, UNAM.