MIERCOLES 4 DE OCTUBRE DE 2000

Ť Arnoldo Kraus Ť

El caso de los(as) siameses

La biología humana nos recuerda que existe cuando se equivoca o cuando enfermamos. La salud o los recién nacidos normales son una especie de desmemoria a la cual se acostumbra el ser humano. Solemos saber que estamos vivos cuando asoma la patología, cuando irrumpe el dolor o por el nacimiento de una niña(o) con problemas genéticos o congénitos.

Por un sistema de autoprotección, la mayoría de los productos malformados finalizan en abortos, por lo que múltiples errores cromosómicos --no existen cifras precisas-- suelen quedar sin diagnóstico. Esas "pérdidas" no son más que un reflejo de la sabiduría biológica. En eso, las caras de la biología son "inmensamente buenas": nos protegen. Protegen a los padres, a los vástagos y a la sociedad. No en el sentido de la eugenesia, sino en el real: confrontar la vida con desventajas adquiridas antes de nacer es un gran reto. Con esto, no desdeño, ni por asomo, el admirable esfuerzo de familiares y quienes, a pesar de alteraciones mentales o físicas, luchan cada día para navegar por la vida, pero sí apelo a la crudeza de este mundo y a los complejos sinsabores que confrontan desvalidos, desprotegidos y otros grupos vulnerables.

El "error" biológico de los siameses es un inmenso reto. Cuando se da un caso --en México, la prevalencia es de 2.6 siameses por millón de nacimientos-- los médicos hablan, la prensa escribe, y los eticistas y el Estado opinan. Y no es para menos: se trata de un padre, de una madre, y de dos personas que no son dos pero que tampoco son una. En esencia es un problema muy complejo, pues implica, dependiendo de la magnitud "del error biológico" y de la parafernalia médica disponible, separar a los/las siameses y habilitar a dos seres independientes --si sanos mejor. O bien, de sacrificar a una/uno para que la contraparte viva. O, por último, permitir que el "error biológico" siga su curso y que ambos/ambas fallezcan o vivan tanto como la ciencia no quirúrgica y la biología lo permitan. El asunto es un profundo cuestionamiento humano, incluso excluyendo, a priori, el problema económico y de justicia implícito en la tecnología, y que, por supuesto, no permitiría en muchos sitios pensar siquiera en separar a siameses. Discuto el caso de Jodie y Marie, las siamesas unidas por el abdomen, nacidas en Manchester el mes de agosto.

Se sabe que los padres de JyM, cuya identidad ha permanecido en el anonimato, proceden de una isla mediterránea y que son católicos devotos, poco cultivados. El tiene 44 años y es yesero; la esposa tiene 28 años y trabajó, antes de casarse, como camarera en un hotel. Mary sobrevive gracias a la sangre oxigenada que recibe de su siamesa. La cirugía implicaría la muerte de Mary. Aun suponiendo que el procedimiento fuese exitoso, se ignora el grado de minusvalía física y mental con el que quedaría Jodie, pero se anticipan múltiples problemas.

Debido a su fe, los padres no están dispuestos a sacrificar la vida de M, amén de inquietarles la calidad de vida con la que sobreviviría J. El 22 de septiembre, el Tribunal de Apelación de Londres aprobó en forma unánime la operación que conllevaría la muerte de Mary. La pregunta que encierra todas las preguntas es: Ƒpuede prevalecer la opinión del Estado sobre la decisión de los padres? Esta cuestión nos remite a otros problemas similares como el aborto, la eutanasia y el concepto de autonomía. Y nos remite también a las proteicas caras de la tecnología y la ciencia y sus vínculos con la ética. Bretes inmensos que requieren cavilaciones infinitas.

ƑQuién debe resolver: los progenitores, el Estado, los médicos, la Iglesia? La decisión del Estado de llevar a cabo la cirugía supone que la vida de una vale la muerte de la otra --aunque nadie asegura que la siamesa "fuerte" vivirá y que su calidad de vida será satisfactoria--, y asevera que el fallecimiento de ambas sería la peor elección. Presupone también que la vida en cualquier condición y a cualquier precio es mejor que la muerte. ƑAsí es? Debe pensarse que el tribunal aprobó la cirugía por la obligación jurídica de proteger el bien común y el interés general. Pero, Ƒdónde quedan los padres?, Ƒqué hacer con la conciencia de la superviviente? y Ƒcómo definir el vínculo autonomía personal y Estado? La ecuación no es tan simple como parece: J menos M no es igual a J.

Es evidente, a pesar de lo infrecuente del problema, que sus matices morales son inmensos --pacientes terminales, productos anencefálicos, etcétera. El quid implica repensar los nexos entre autonomía, Estado y el balance que debe imperar entre ciencia y ética.