LETRA S

Septiembre 2 de 1999

El secreto alrededor de la seropositividad no siempre se reduce al hecho de que un paciente no pueda o no quiera decir a los demás sobre su enfermedad. Muy a menudo, el secreto se vuelve --como poco a poco la confidencia-- un elemento de dominio y de reconquista de sí mismo, un valor moral, una posibilidad de actuar sin dejar de proteger a otras personas. De alguna manera, de elegir y seguir siendo dueño de su vida.

Reconstituir el itinerario del secreto y de la confidencia después del impacto del anuncio de la seropositividad, tal fue el objetivo de una encuesta realizada con 150 personas que aceptaron compartir su experiencia. En esta prueba, ¿qué hay que enfrentar consigo mismo y con los allegados? ¿De qué manera van a organizarse las relaciones con el entorno, en función de qué criterios y exigencias? Irène Théry* de la Ecole des Hautes Estudes en ciencias sociales de París, responde a éstas y otras interrogantes.

Al interesarse en el sida, parece alejarse de su campo de investigación, que es el de la familia. ¿Cómo le vino la idea de esta encuesta?

Por una experiencia personal. Uno de mis amigos cercanos se guardó el secreto de su seropositividad durante años. ¿Cómo entender este silencio? En general, se interpreta como el índice de la intolerancia social con respecto a la enfermedad (el paciente tiene miedo a las reacciones de rechazo) o como el síntoma de la dificultad de la persona a asumirla, por el hecho de su homosexualidad o de su toxicomanía. El silencio, desde esta perspectiva, está más ligado a las especificidades de la epidemia que a las de la patología.

Lo que viví invalidó esta representación. Este amigo no tenía una "confesión" que hacer, asociada con su forma de contagio, y sabía que tanto su familia como sus allegados no eran capaces de rechazar a un seropositivo. Tuve la impresión de que había guardado silencio, porque consideraba que esta actitud era mejor para él durante la fase asintomática; habló cuando surgió la primera infección oportunista grave. Esto invitaba a desplazar la atención hacia lo que estaba ausente en los debates sobre el silencio y el sida: la vivencia de una enfermedad crónica prolongada cuyo pronóstico sigue siendo, todavía hoy, fatal.

Fue de esta distancia entre la representación social del sida y lo que yo había vivido de donde surgió la idea de la encuesta.

¿Cómo fue que estas personas aceptaron que las interrogaran sobre su silencio y su secreto?

Con el silencio, se toca lo más profundo de la dificultad de vivir la seropositividad. Le apostamos al hecho de que era posible hablar al respecto con los pacientes si se les garantizaba cierto número de condiciones. La primera (además del anonimato, por supuesto) fue la de hacer patente nuestra confianza ante los enfermos yendo directo al objetivo. Rechazamos la solución de interrogarlos sobre su vivencia sin decirles lo que nos proponíamos.

La muestra no pretende ser representativa, pero está construida de manera equilibrada, de modo que pueda medirse la importancia de la diferencia de sexo, de las diferencias sociales, de las modalidades de infección y, así mismo, de la progresión en la historia de la enfermedad. Nos entrevistamos tanto con personas asintomáticas como con personas que ya presentaban síntomas, o incluso muy enfermas.

Formulamos la hipótesis de que era necesario, por una parte, enfrentar la enfermedad en su duración y por lo tanto volver a partir desde el anuncio de la seropositividad para reconstituir el itinerario del secreto y de la confidencia y, por otra parte, de que existía entre el silencio, el secreto y la confidencia una relación con la cuestión de la identidad personal.

Recopilamos un material sumamente rico de más de 4 mil páginas, que representan 150 entrevistas. La hipótesis surgida de la encuesta previa fue que el anuncio de la seropositividad se vive siempre --de manera inmediata o diferida-- como un momento de crisis de identidad muy importante, en el que la persona ya no es capaz de responder a la pregunta "¿Quién soy?", y ya no logra situarse entre un pasado al que interroga y un futuro incierto. El hecho de hablar o de callarse, los momentos para hacerlo, acompañan un proceso difícil, una tentativa de reconstrucción de la identidad. De hecho, el silencio no es por fuerza el síntoma de un mal funcionamiento de las relaciones. Se reivindica, mucho más a menudo de lo que se cree, como un acto moral, de atención a los demás.

¿En qué se funda la decisión de callarse o de comunicar la noticia de la seropositividad?

De entrada, se piensa que es normal difundir una información tan importante, capaz de provocar tal necesidad de apoyo del entorno, y anormal guardársela para sí. Pero esta idea no toma en cuenta lo que es la comunicación ni el mensaje que hay que trasmitir.

Todo intercambio verbal es una amalgama sutil de cuestiones explícitas e implícitas. Una buena comunicación realiza un equilibrio significativo entre ambas. Ahora bien, con el impacto del anuncio de la seropositividad, ya no queda nada evidente de este uso espontáneo de la comunicación en las relaciones con los allegados. Parece como si lo explícito y lo implícito se desnaturalizaran. Si se quiere comprender lo que, de entrada, se rompe en el vínculo ordinario de la comunicación, hay que interrogarse sobre el contenido del mensaje y no sobre el
emisor o el receptor del mismo. La particularidad del sida es que todos los enfermos reciben el mismo mensaje: "Es usted seropositivo." En realidad, con las entrevistas supimos que el mensaje trasmitido por el médico no es admisible para el paciente, y por lo tanto no es comunicable. El sentido de la frase contiene de manera inevitable el conjunto de las representaciones sociales del sida: por una parte, la de la patología y, por la otra, en forma total, la de la epidemia.

La información que recibe el enfermo en cuanto a su patología, cuando es asintomático, lo aprisiona entre dos polos antagónicos: "es una enfermedad mortal" y "no está usted enfermo". No queda espacio para el verdadero problema que la gente enfrenta, es decir una enfermedad crónica de pronóstico letal --que por lo demás no ha cambiado en realidad con la triterapia.

En lo que respecta a la epidemia, las personas reciben también una doble información paradójica: "el azar le jugó una mala pasada" y " es culpa suya si el virus llegó hasta usted". Así como el mensaje sobre la patología deja solo al enfermo con la experiencia de la enfermedad prolongada, el mensaje sobre la epidemia lo deja solo con el asunto de la responsabilidad: "¿Qué fue lo que me pasó?" o ¿Por qué me metí en esto?"

Esta es la razón por la que el mensaje "Es usted seropositivo" no es admisible para la persona. Para estar en posibilidades de trasmitirlo, tendrá que hacer una reelaboración del mismo en contra de los estereotipos dominantes, darle un nuevo sentido personal y aprender que este sentido varía continuamente a todo lo largo de la enfermedad. Esta apropiación de otro sentido del mensaje, de la epidemia y de la patología, va a acompañar la elección del confidente y el momento de la confidencia. Es una elección autorizada por cierto trabajo interior, pero está también ligada a la personalidad de cada allegado. El buen confidente será aquel que pueda, en el momento de ser informado, acompañar dicho trabajo de apropiación de sí. A partir de allí, se verifican situaciones muy diferentes en función de las personas.

¿Cuál es entonces el itinerario de la confidencia?

La encuesta pone al descubierto cinco grandes situaciones de la confidencia.

En uno de los dos extremos, se encuentran las personas que han informado a todo el mundo, incluso a los que están más allá del entorno de sus allegados; y en el otro, los que no han informado a nadie, o a una persona solamente. Estas dos situaciones nos parecen un indicio de la imposibilidad de trabajar para llevar a cabo una reconquista de la identidad, y, en los dos casos, esta situación se produjo de inmediato. Las personas que guardan el secreto se quedaron en el pasmo inicial experimentado en el momento del anuncio; las que hablaron con otros muchos además de con sus allegados muestran que, por razones complejas, en realidad ya no esperan nada más de la comunicación; es otra forma de desesperación.

Entre estos dos extremos, existen varias situaciones intermedias:

Una situación en la que se informa al entorno, respetando sin embargo la distinción entre lo privado y lo público. A menudo, es el caso de personas que están enfermas desde hace varios años y que han llegado, con el tiempo, a una situación en la que todo su entorno está al corriente.

* Otras personas se encuentran menos avanzadas en este proceso: una parte de su entorno está informado, y otra no lo está. Pero no es posible anticipar si, posteriormente, todo el mundo estará informado o si se llegará al ejemplo siguiente.

* El último caso es cuando todo el entorno está informado, salvo excepciones. Ciertas personas seguirán sin saberlo hasta el final. Las personas a las que se esconde esta información están situadas en un lugar específico en el que, hasta el último extremo, se intentará no hablarles. Se trata de ciertos "prójimos" más que de otros.

¿A quién se le dice primero, a quién después? ¿Cuál es el esquema de la difusión de la confidencia?

A ciertos allegados se les informa mucho más rápido que a otros; por ejemplo, al cónyuge. Por el contrario, hay otros a los que se informa muy tarde: a los padres, o con mayor razón, a los hijos. Y esto plantea la cuestión del tiempo de la confidencia y de lo que ésta pone en juego en función de las relaciones con el prójimo. Mi hipótesis es la siguiente: el momento en que se informa a alguien no obedece simplemente al hecho de que dicha persona sea capaz de utilizar la información, o de que no lo sea, sino a la necesidad de preservar el vínculo después de la confidencia. Lo que produce temor no es tanto la exclusión o el rechazo, sino, mucho más profundamente, el hecho de que el vínculo se desnaturalice. Por ejemplo: "Ya no voy a tener una compañera, sino una enfermera." No es posible separar la confidencia de lo que pone en juego la confidencia. Esto explica que varíe el calendario en función de los demás. El asunto es muy diferente a una visión superficial según la cual no se hablaría más que a las personas capaces de proporcionar apoyo. Esto se comprende mejor si se toma en cuenta que, en una confidencia de esta naturaleza, están en juego la permanencia del vínculo o su reconstrucción. Dado que el impacto inicial de la noticia ya no permite responder a la pregunta "¿Quién soy?", la multiplicidad de los vínculos que tenemos en el mundo (amigo, pareja, esposo, padre, hermano, hijo...) se anula provisionalmente en beneficio de la oposición entre seropositivo y seronegativo. Todos los demás ya no son sino seronegativos.

De hecho, nunca se trata exclusivamente de informar. Se desea poder ser capaz de decir a su pareja en una sola frase: "Soy seropositivo, te puedes ir." Se trata de informar de manera que el carácter de la elección amorosa se preserve. Pues lo peor es conservar a la pareja ya sin el beneficio de la relación amorosa, para la que es importante que el otro se quede ahí, libremente.

Otro de los polos es el de la elección amistosa o fraternal. Desde este punto de vista, se puede comprobar que no hay diferencia de fondo entre los amigos cercanos y los hermanos y hermanas. A menudo, después de la pareja, el primer confidente es un hermano o una hermana, así como una parte de los amigos. Un amigo o una pareja de amigos a los que la persona afectada considera en posibilidades de formar, a su alrededor, un grupo capaz de no encasillarla en una imagen, una imagen de moribundo. Que no dejen de ser un alter ego, eso es lo que se espera de los confidentes.

El tercer polo es el caso muy particular de lo filial. A diferencia de la elección amorosa --marcada por la recuperación de la libertad: Te puedes ir-- y de la elección amistosa --¿En verdad eres mi amigo?--, en las que siempre existe la posibilidad de romper la relación, la circunstancia muy particular entre padres e hijos reside en el sentimiento de que no será posible romper, porque el vínculo es incondicional. Es una dificultad muy particular de la confidencia, que se debe a las diferencias de edad y de responsabilidad, y al hecho de que si la confidencia desnaturaliza la relación, ésta no es recuperable. Es esto lo que explica el carácter tardío de las confidencias a los padres y a los hijos. En tanto la persona sea asintomática, en el fondo no hay una verdadera razón para perturbar la cadena generacional, en la que se muere después de los padres y después de haber hecho independientes a los hijos. Esperar lo más posible antes de informar a los padres o a los hijos es preservar el orden normal del vínculo. Es un caso muy particular en el que el silencio, y a veces incluso la mentira, permite asegurar lo que se percibe como más verdadero que una revelación que vendrá a trastocar los lugares en la cadena genealógica. Todo lo anterior indica que, en el análisis de la difusión de la confidencia, se debe tomar en cuenta un conjunto general, que constituye la relación de los sujetos con el mundo.

¿Cómo puede la persona mantener o volver a encontrar la diversidad de las relaciones con sus allegados después de hacer pública su seropositividad?

Reconquistar su identidad es reconquistar la diversidad del prójimo, que se había anulado por la oposición entre seropositivo y seronegativo, para volver a situarla en sus variantes significativas de la amistad, del amor, etcétera. La estrategia más o menos consciente consiste, cuando es posible realizarla, en administrar una estrategia de construcción progresiva de la confidencia. En esta perspectiva global, los itinerarios serán distintos según las circunstancias individuales. Cada individuo, dado que es diverso y complejo, no construye de la misma manera el conjunto de sus allegados. Lo que buscábamos era un principio de explicación que permitiera dar cuenta de la diversidad. La confidencia puede extenderse en círculo, a partir del individuo, y cada persona informada vendrá a engrosar el círculo de los informados, con base en criterios de confianza. Y se convierte en uno de los acompañantes.

Esta estrategia es de gran utilidad ya que la confidencia se hace también para generar solidaridad. La característica de una enfermedad muy grave, incurable, es que, un día u otro, el espacio de la vida se vuelve el de la recámara, y todos los allegados informados pueden cruzarse y encontrarse en él.

La confidencia puede también propagarse en forma de estrella; los allegados informados permanecen en mundos diferentes que se ignoran, y entre los cuales circula la persona. Para ella, no se trata de construir poco a poco un círculo, resolviendo por pasos los problemas, sino de mantener lo más posible la heterogeneidad de los mundos (la familia, el trabajo...) entre los que se mueve. En cada uno de los mundos, progresivamente, se informa al prójimo. Esta estrategia presenta el interés de que no obliga a la persona enferma a confrontar varias cosas a la vez, o a tener que construir un nuevo sistema de identidad. El problema del encuentro de estos mundos se deja para después. Esto puede ser una estrategia inteligente pues, alrededor de la patología grave, algunas conexiones que hubiera sido imposible manejar antes de la enfermedad, se vuelven manejables, en vista de que una situación extrema ayuda a superar los prejuicios. Se puede pensar que el enfermo establece la estrategia que mejor corresponde a la preocupación que tiene de sí mismo. Esto es un esquema y en cada vida particular son muchos los acontecimientos que pueden interferir: la indiscreción, la traición, etcétera.

¿Piensa usted que la aparición de las triterapias cambia las circunstancias del secreto y de la confidencia?

De hecho esta encuesta contribuye a romper la oposición demasiado simple entre el antes y el después de la introducción de las triterapias. Los relatos de estas personas se recopilaron justo antes de que se practicaran. La mayoría de los relatos, no obstante, eran de reconquista de la identidad, de la esperanza, con respecto a lo que oprime en el momento del anuncio de la infección.

El hecho de que ­socialmente-- esta enfermedad crónica no se viviera como tal, no impedía que, en la experiencia de la gente, existiera en una idea de duración. Las triterapias no impiden el impacto del anuncio, ni la inquietud inmensa que genera una enfermedad que seguimos sin saber cómo curar. El peligro sería hacer creer que con las triterapias ya no hay problema y con ello sacar de nuevo al enfermo y a sus allegados del mundo común.

*Directora de estudios en la École des Hautes Etudes en ciencias sociales (EHESS) de París. Es autora del libro Couple, filiation et parenté aujourd'hui (Odile Jacob et Documentation française, 1998).

Tomado de Informations sociales, sida: les nouvelles donnes, N° 71, 1998

Traducción de Arturo Vázquez Barrón.