Letra S, 1 de octubre de 1998

En la actualidad, el reto principal de los esfuerzos por prevenir el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) es comprender y aprender cómo actuar, de manera directa y concreta, sobre los factores que determinan la vulnerabilidad al VIH. Poco a poco se ha venido desarrollando la conciencia de la necesidad de abordar directamente las dimensiones sociales de la pandemia del sida.

Desde 1988, en el contexto de una epidemia global en continua expansión, se han realizado esfuerzos cada vez más importantes para añadir e integrar una dimensión social a lo que anteriormente era un enfoque de reducción de los riesgos individuales(de contraer el VIH. El concepto de vulnerabilidad --enfocado a los obstáculos y barreras que tiene el individuo en el control de su salud-- ha sido algo capital en este esfuerzo. El análisis de la vulnerabilidad tomó en cuenta de manera explícita los factores contextualmente más amplios --políticos, sociales, culturales, económicos-- que con claridad influyen en el comportamiento y en la toma de decisiones personales. Sin embargo, aunque en esta etapa se dio el saludable paso de un enfoque casi exclusivo sobre la reducción del riesgo individual a una creciente preocupación por los aspectos sociales, ha sido difícil para la salud pública ir más allá de simplemente catalogar un amplio espectro de factores e influencias contextuales.

En gran medida, esta dificultad para avanzar --en la comprensión del por qué, cómo y de qué maneras puede añadirse una dimensión social a la prevención del VIH--, refleja las influencias combinadas e interrelacionadas del paradigma de la salud pública tradicional y de su ciencia base, la epidemiología.

La epidemiología es una herramienta poderosa, pero tiene importantes límites y conjeturas subyacentes. Aplicar los clásicos métodos epidemiológicos a la epidemia del VIH/sida asegura --predetermina-- que el "riesgo" (de infección) será definido en términos de determinantes individuales y de comportamiento personal.

Hasta el momento, la epidemiología ha sido incapaz de desarrollar modelos y métodos apropiados para descubrir las dimensiones sociales que mayor influencia y presión ejercen sobre el comportamiento individual.

Era natural que la salud pública acudiera a la epidemiología para describir el alcance y la distribución de la infección y descubrir las vías de transmisión. Sin embargo, la traducción directa a los términos de la salud pública de los datos epidemiológicos sobre el comportamiento de riesgo --definido exclusivamente en términos individuales--, inevitablemente deriva en actividades dirigidas a individuos con el fin de influir en sus comportamientos de riesgo, a través de la información, la educación y los servicios. Este es el enfoque tradicional de la salud pública: considerar a las enfermedades como eventos dinámicos que se producen en un contexto social esencialmente estático, y depender de esta epidemiología clásica garantiza virtualmente que esta visión de la enfermedad y de la sociedad sea la que predomine.

Ha sido una tarea enorme diseñar e implantar programas de salud pública relativamente tradicionales con el fin de ayudar a reducir los riesgos de infección. Por el lado positivo, hay evidencias, a partir de un conjunto de situaciones en todo el mundo, de que al implantarlas con cuidado, sensibilidad y compromiso comunitario, la combinación de información, educación y servicio de salud pueden disminuir sustancialmente la diseminación del VIH. En efecto, tales programas --entre usuarios de drogas, sexoservidoras, hombres gay y hombres y mujeres heterosexuales-- han sido tan exitosos, si no más, que cualquier otro esfuerzo de salud pública dependiente del cambio de comportamientos.

Desafortunadamente, el alcance, comprensión y eficacia de estos programas no han sido óptimos. Incluso hoy, muchas personas aún no tienen acceso a estos programas, y muchos programas no proporcionan todavía los servicios necesarios, como tampoco los brindan de manera útil y apropiada.

La experiencia mundial ha demostrado que aunque es necesario y útil el enfoque de la reducción del riesgo individual de infección del VIH, éste no basta para controlar la pandemia: a algunas personas les ha funcionado bien, ha sido útil para muchas otras, y con todo ello no muy provechoso para la gran mayoría. Concentrarse en el riesgo individual fue sencillamente muy limitado, pues no se podían manejar así, de manera concreta, las experiencias y realidades sociales de las mujeres, hombres y niños en todo el mundo. De hecho, ha quedado claro desde hace varios años que seguir simplemente haciendo lo que hasta la fecha se ha hecho --con todo lo necesario, útil e importante que ha sido--, no basta para controlar la pandemia.

Frente a esta situación dolorosa --saber que lo realizado es necesario pero obviamente insuficiente--, los esfuerzos de la salud pública contra el sida han llegado a una encrucijada. En un lado están quienes tácitamente están de acuerdo en aceptar el enfoque básicamente limitado y sus consecuencias. Podemos ver aparecer en diversas formas la tendencia sutil a aceptar las limitaciones actuales. Por ejemplo, en Estados Unidos se considera aceptable que cada año se infectarán con el VIH entre 40 mil y 80 mil personas, y a medida que las cifras de incidencia se estabilizan o incluso disminuyen, se habla cada vez más de un sida "endémico", con el fin de disfrutar del efecto tranquilizador que proporciona dicha palabra. Y para muchos ese lento deslizamiento hacia la complacencia toma una dirección académica: por ello podemos discutir interminablemente sobre si tal o cual término será el mejor en un folleto o en un anuncio televisivo, en lugar de hacer frente a la realidad amenazadora de una epidemia creciente, intensificada, y aun dinámica y volátil.

Sin embargo, otros toman un camino diferente. Al resistirse a la tendencia tradicional de la salud pública que consiste en aprender a aceptar ciertos niveles de enfermedad prevenible, de discapacitación o de muerte prematura como un "trasfondo normal", rechazan la idea de que no podemos hacer nada más, se niegan a aceptar lo inaceptable y exploran posibilidades nuevas, se preguntan ¿qué se necesita hacer para vencer la pandemia?

Es precisamente aquí donde nos ubicamos hoy. ¿Podemos encontrar formas de manejar concretamente los factores sociales más amplios que constriñen y en gran medida influyen en la conducta individual?

Los factores sociales

La vulnerabilidad al VIH refleja hasta qué punto la gente es o no capaz de tomar y realizar decisiones libres e informadas acerca de su salud. Por lo tanto, una persona capaz de tomar y llevar a cabo decisiones libres e informadas es menos vulnerable, en tanto la persona mal informada y con capacidad muy limitada de tomar y/o cumplir decisiones libremente planteadas, resulta ser la más vulnerable.

¿De qué manera y bajo qué prisma conceptual podemos identificar mejor y actuar con determinación sobre los factores que rebasan al individuo y que constriñen, limitan e interfieren en la toma de decisiones sobre su conducta? ¿Cuáles son las condiciones sociales para reducir la vulnerabilidad al VIH? Hasta el momento, en muchos lugares, se han identificado una variedad de factores sociales relevantes para la prevención del VIH/sida. Se pueden agrupar en tres categorías: político-gubernamentales; socioculturales, y económicos. Los factores políticos incluyen la indiferencia o despreocupación respecto al VIH/sida, o la interferencia gubernamental frente al libre flujo de información completa acerca del sida. Los factores socioculturales incluyen también normas respecto a los roles genéricos y los tabúes sobre la sexualidad; las cuestiones económicas tienen que ver con la pobreza, la desigualdad de los ingresos y la falta de recursos para los programas de prevención.

Una vez identificados, estos factores contextuales se vuelven objetos potenciales de una labor orientada de la salud pública y del activismo de las organizaciones no gubernamentales. Sin embargo, hasta el momento los esfuerzos para tratar directamente con estos factores sociales que inciden sobre la prevención del VIH, presentan importantes limitaciones. En primer lugar, se dirigen, por regla general y de manera exclusiva, a la cuestión del VIH/sida. En segundo lugar, a este trabajo le falta un marco conceptual coherente para describir y analizar la naturaleza de los factores sociales; los economistas, los investigadores de ciencias políticas, los de ciencias sociales, y los antropólogos, todos tienen sus propias perspectivas disciplinarias.

Como consecuencia, no hay un vocabulario accesible o uniforme para comparar y hablar de factores sociales en situaciones que surgen en contextos sociales, culturales y políticos muy diferentes. ¿Cómo identificar y describir los puntos comunes entre la vulnerabilidad de las sexoservidoras en la India, los usuarios de drogas en Estados Unidos, los niños de la calle en Brasil, y los adolescentes en Africa Subsahariana? Sin una comprensión y un vocabulario conceptual coherentes sólo es posible ver las diferencias y las particularidades locales. En tercer lugar, el enfoque actual sobre los determinantes sociales de la vulnerabilidad al VIH es esencialmente táctico, más que estratégico. No hay un entendimiento común, ni mucho menos un consenso, acerca de cómo deberían cambiar los factores sociales a fin de promover mejor la salud y protegerla.

Así el trabajo a nivel social hasta hoy realizado, aunque valeroso y creativo, sigue muy limitado en su perspectiva, aplicabilidad e impacto. Es claro que hoy se requiere una comprensión más profunda de la naturaleza social de la pandemia y de las pre-condiciones sociales de la vulnerabilidad al VIH.

Para avanzar se requiere una combinación de lo pragmático y lo teórico, una mezcla de perspicacia y experiencia práctica. Una vez que hemos determinado que para el VIH/sida --como para cualquier otro problema de salud-- los determinantes más importantes son sociales, debería quedar claro que debido a que la sociedad es parte esencial del problema, lo que se requiere entonces es un análisis y una acción de tipo social. En otras palabras, la nueva salud pública considera que la enfermedad y la sociedad están a tal punto interconectadas que a ambas se les debe considerar dinámicas, y que tratar de manejar una sola --la enfermedad sin la sociedad-- sería algo fundamentalmente erróneo.

Los derechos humanos, el vocabulario común

Por fortuna se han desarrollado fuera del campo de la salud pública o de la ciencia biomédica una serie de conceptos y un marco para identificar las condiciones sociales previas para la salud. El movimiento moderno de los derechos humanos, surgido después del Holocausto en Europa y de la profunda aspiración de evitar una recurrencia de la violencia oficial contra los individuos, le proporciona a la prevención del sida un coherente marco conceptual para identificar y analizar las causas sociales básicas de la vulnerabilidad al VIH, un vocabulario que describe los puntos comunes en las situaciones específicas de la gente vulnerable en todo el mundo, y claridad acerca de la dirección necesaria para un cambio social que promueva la salud.

Dado que el respeto de los derechos humanos y de la dignidad de las personas es una condición indispensable para promover y proteger el bienestar humano, proponemos que el marco de los derechos humanos le ofrezca a la salud pública, un marco más coherente, práctico y completo que el que ha heredado de la salud pública tradicional o de la ciencia biomédica. Proponemos que el promover y proteger los derechos humanos sea así algo inextricablemente ligado a nuestra capacidad de promover y proteger la salud. Ciertamente, la labor a favor de los derechos humanos no detendrá todas las enfermedades que se presenten o las muertes prematuras; sin embargo, la comprensión de los derechos y el creciente respeto de la dignidad humana reducirá e incluso eliminará la contribución negativa de la sociedad a esta carga de enfermedad, discapacidad y muerte.

¿Qué significa concretamente incorporar una dimensión de derechos humanos a la prevención del VIH/sida? Significa que además de todo lo que hacemos, identifiquemos los derechos específicos cuya violación contribuye a incrementar la vulnerabilidad en nuestra comunidad o país. Lo anterior puede incluir el derecho a la información, o una condición de igualdad de hombres y mujeres en el matrimonio o en su disolución, o el derecho a la atención médica, o a la no discriminación. A quienes nos preocupa el sida podemos añadir nuestra voz, credibilidad y conocimiento al trabajo de los demás a fin de promover los derechos a través de la educación, buscando cambios legales, catalizando la percepción del problema, inspeccionando, identificando y llamando la atención hacia las cuestiones de derechos humanos. Esto sugiere también que ayudar a educar a la gente en materia de derechos humanos puede finalmente ser para su salud algo tan importante, o incluso más, que cualquier programa educativo relacionado con el sida.

Sin embargo, no es necesario escoger uno u otro: los dos son necesarios. El trabajo de derechos humanos para la salud pública no es un sustituto para las actividades de la salud pública tradicional; con todo, es algo esencial y necesario si rechazamos lo que es inaceptable respecto a la pandemia del VIH/sida.

La historia de la respuesta al VIH ha demostrado que podemos unir lo mejor de la salud pública tradicional con los enfoques de una nueva comprensión social.

Esto nos lleva hasta el umbral del empoderamiento, el cual es un concepto muy importante no sólo para los demás, sino para nosotros. Este empoderamiento reposa sobre dos bases: una es la del conocimiento, es decir, la comprensión de la importancia que tienen para la salud los determinante sociales, las formas en que los derechos humanos pueden ayudarnos a analizar y a responder a las carencias sociales que son la base de la vulnerabilidad a una enfermedad prevenible, a la discapacidad y a la muerte prematura. Si embargo, también es muy importante la segunda base: la creencia, la fe y la confianza en que el mundo puede cambiar.

Una vez que reconozcamos que la meta de la salud pública --más allá del VIH/sida-- es "garantizar las condiciones en las que la gente pueda ser saludable", y reconozcamos también el enorme cúmulo de evidencias que nos dicen que los factores sociales son los determinantes principales de la condición de salud, nos daremos cuenta de que, en última instancia, trabajar para la salud pública es trabajar para la transformación social.

Creo que es por esta razón por la que después de 15 años de lucha contra una pandemia, y a pesar de la carga de muerte y enfermedad, quienes trabajamos en este campo podemos llevar un mensaje de esperanza y confianza: confianza en nuestra capacidad de seguir aprendiendo y entendiendo; confianza en nuestra creencia en el valor de los derechos humanos y en la dignidad humana. Esto nos brinda esperanza y confianza en los demás, en nosotros mismos, y finalmente en nuestro mundo y su futuro.

Edición de la ponencia presentada en el simposio "El sida en México y el mundo: Una visión integral", llevada a cabo en la Academia Nacional de Medicina, abril de 1996.
Publicada en inglés en la Gaceta Médica de México, vol. 132, suppl. 1, 1996.
Traducción: Carlos Bonfil.

¿Qué es el VIH?

Estas iniciales corresponden al virus de la inmunodeficiencia humana, nombre que se le da al virus que puede causar el sida. En ocasiones sólo se le llama virus del sida. Los virus son gérmenes que pueden provocar enfermedades en los seres humanos. El sarampión, las paperas, la varicela y la gripa son producidas por virus. Los virus no pueden reproducirse solos, sino únicamente utilizando las células del cuerpo. En los seres humanos, diferentes virus infectan células diferentes provocando distintos tipos de enfermedades. Por ejemplo, los virus de la hepatitis infectan a las células del hígado. El VIH infecta a las células del sistema inmunológico --justamente las que el cuerpo utiliza para combatir a los microbios.

¿Qué es el sistema inmunológico?

Los cuerpos humanos tienen muchos recursos para combatir a los gérmenes y prevenir las infecciones. La piel ofrece una barrera contra estos gérmenes. La nariz posee un sistema de filtración que atrapa a los microbios en el aire. La tos es otra forma en la que el cuerpo se libera de estos microbios. El término "sistema inmunológico" describe todas las maneras que el cuerpo utiliza para protegerse a sí mismo de gérmenes y bacterias. Una vez que los gérmenes penetran en el cuerpo, éste utiliza diversos medios para defenderse. Uno de ellos es la diversidad de tipos de células que unen sus fuerzas para resistir al invasor. Estas células reconocen que algo no pertenece al cuerpo y pueden emplear diversos métodos para tratar de destruir al invasor. Las células T juegan un papel importante en la lucha del sistema inmunológico contra los gérmenes y los microbios.

¿Qué son las células T?

Al sistema inmunológico lo integran diversos tipos de células. Un grupo importante es el de las llamadas células T. Existen dos tipos: las T4 y las T8. A estas células se les conoce también como CD4 y CD8. Dicho de manera sencilla, las células T4 encienden el sistema inmunológico cuando tu cuerpo entra en contacto con un germen o una bacteria; las T8 lo apagan una vez que el invasor ha sido eliminado. Un examen sanguíneo puede decirte cuántas células T tienes. El número de células T4 de una persona saludable puede variar de 500 a más de mil por mililitro de sangre. El chequeo frecuente de la salud y del número de células T en el organismo de una persona infectada por el VIH, le permite tener una idea de cómo enfrenta su sistema inmunológico a ese virus.

¿Qué son los anticuerpos?

Son proteínas que fabrica el sistema inmunológico. Cuando un germen o microbio penetra en el cuerpo, este sistema produce anticuerpos que pueden entrar en contacto con estos microbios. Cuando el anticuerpo atrapa al germen, de inmediato moviliza a otras partes del sistema inmunológico y juntos se aplican a destruir a los microbios. Gérmenes diferentes obligan al sistema inmunológico a crear anticuerpos diferentes. Por ejemplo, el cuerpo fabrica un anticuerpo para combatir al germen de las paperas, pero éste es diferente del utilizado para combatir al germen de la gripe. Existen anticuerpos específicos para el VIH y se detectan a través de un examen de anticuerpos para el VIH, llamado ELISA (Enzyme-Linked Immunosorbent Assay).

¿Qué hace el VIH?

El VIH penetra en las células T4 del cuerpo y se integra en su núcleo, centro de control de la célula. Cuando el VIH penetra en la célula, la convierte en una fábrica que de inmediato comienza a producir más virus o "copias virales". Una vez que se completa el proceso, las copias virales abandonan la célula, la cual queda muerta o severamente dañada, y emigran para infectar otras células. Como ya se dijo, las células T apagan o encienden el sistema inmunológico en respuesta a gérmenes y bacterias, y con esto evitan que nos enfermemos. Si se destruye a estas células, el sistema inmunológico no tiene manera de defender al cuerpo contra esos microbios. En la infección por VIH este proceso de destrucción celular comienza desde el momento de la infección y puede producir toda una serie de enfermedades asociadas con la acción del virus.

¿Qué es la enfermedad por VIH?

La enfermedad por VIH puede afectarnos en muchas formas. La gama de enfermedades asociadas con el VIH puede ser leve, un salpullido o una piel seca, o tan severa como una neumocistis, o una infección cerebral llamada toxoplasmosis.

Cada sistema inmunológico es distinto, por lo que no se puede predecir cómo afectará el VIH a tal o cual persona. Mucha gente seropositiva al VIH se mantiene saludable por muchos años, mientras que otras se enferman rápidamente.

¿Qué es una infección asintomática?

Aunque una persona esté infectada con el VIH, puede sentirse bien por un largo periodo sin desarrollar ningún síntoma o enfermedad relacionada con el sida. A esto se le llama fase o infección asintomática. En algunos casos, la fase asintomática puede durar hasta 15 años o más.

¿Cómo evitar infectarse?

El VIH puede transmitirse de una persona infectada a otra que no lo está por medio de los fluidos corporales como la sangre, el semen, las secreciones vaginales y la leche materna. Cuando estos líquidos están infectados con el VIH y pasan de un cuerpo a otro existen elevadas posibilidades de que también el virus se traslade. La mayor cantidad de infecciones ocurren durante el acto sexual, con el intercambio de semen, fluidos vaginales y sangre. La mejor manera de evitar la infección por el VIH cuando se tienen relaciones sexuales es practicar el sexo más seguro, es decir, sin penetración, o usar un condón masculino de látex o uno femenino de poliuretano.

Tomado parcialmente de: What now? Some questions on HIV answered. AFAO. Traducción de Carlos Bonfil.