Letra S, 5 de marzo de 1998
Cuando una mujer acude al consultorio de planificación familiar, su propósito es, en la mayoría de los casos, obtener un servicio que le permita regular su fecundidad al menor costo de salud. Sin embargo, es frecuente que no se le dé toda la información necesaria para tomar una decisión por ella misma, o que el médico imponga el anticonceptivo que en esos momentos está promoviendo el servicio de salud. Raramente existe un proceso de consentimiento informado, donde el proveedor y la usuaria del servicio de salud compartan la toma de decisiones con madurez, seriedad y respeto en el trato. Pareciera que en la práctica de la atención médica a las mujeres, la existencia del consentimiento informado fuera incompatible con las políticas de regulación de la fecundidad y control de la natalidad.
Es común creer que el consentimiento informado se limita a la firma de un papel, donde la usuaria de un servicio de salud ``consentirá'' que su médico le realice cualquier tipo de intervención que él (o ella, si es una médica) considere necesaria. Si bien es cierto que la prueba escrita forma parte (terminal) del consentimiento informado, éste es mucho más que la firma de un formato. El consentimiento informado es en realidad un proceso de información y negociación en el que participan el proveedor de un servicio de salud y la usuaria del mismo.
El consentimiento informado presupone que no por ser uno ``el médico'' y la otra ``la usuaria'' se planteará una relación basada en la desigualdad, el desprecio y la impunidad por un lado, y la incuestionabilidad, la pasividad y la aceptación, por el otro. El consentimiento informado implica una serie de derechos y responsabilidades para el proveedor, la usuaria y la institución, y debe estar garantizado por mecanismos diseñados ex profeso que lo expliciten y enriquezcan. El consentimiento informado es el vehículo por el que se explicita tanto el ``deslinde de responsabilidades'', como el ``encuadre de obligaciones'' entre la usuaria y el proveedor, en un marco ético de respeto por los derechos de ambos.
El control social de la reproducción
En México no se ha abordado el proceso del consentimiento informado como un eje importante en la profesión médica. Muy poco saben los médicos lo que dicho proceso implica. Esto pasa, generalmente, con la mayoría de los proveedores de la salud en las diversas áreas de atención médica, sin embargo, el tema es más sensible en el área de la regulación de la fecundidad, pues justamente es en el ámbito de las consultas de ``planificación familiar'' donde --según apunta Bonnie Steinbock-- un método anticonceptivo puede convertirse en un instrumento de control social, ``forzando a las mujeres pobres y a las que su fertilidad señala como una amenaza para la sociedad''. El conflicto se plantea porque la participación activa de la mujer en el encuentro de salud le permite fortalecer su capacidad de decisión (empoderamiento) a través del control de sus propias funciones reproductivas. Lo anterior parece desafiar la normatividad institucional de control de la fecundidad y desafía también la autoridad moral del médico quien, se supone, es el único ``saber'' autorizado en la institución.
Promover las decisiones libres e informadas
Tradicionalmente, los dilemas planteados por el consentimiento informado en los servicios de planificación familiar se han resuelto con la edición de formatos de autorización o, la mejor de las veces, con información escueta acerca de los riesgos o efectos colaterales de los anticonceptivos. Este tipo de soluciones está remplazando la interacción de la usuaria con el proveedor y manipulando la información de manera unidireccional. Se mantiene la falta de respeto al derecho a la información, decisión y consentimiento o disentimiento de la usuaria al tratamiento ofrecido por el proveedor de salud. Las decisiones no son compartidas (a la mujer se le ``informa'' solo lo que el/la médico/a considere necesario y suficiente), y por lo tanto, el control de las capacidades reproductivas de las mujeres queda en manos de los proveedores de salud. Lo anterior representa una carga demasiado grande para el personal médico, porque, de hecho, se responsabiliza casi totalmente de la salud de las personas. En este sentido, la ausencia del consentimiento informado también se plantea como una injusticia para los proveedores de salud.
De esta forma, la atención de la planificación familiar entra en contradicción consigo misma. Porque por un lado se proclama a nivel oficial el respeto de las usuarias al ejercicio de sus derechos reproductivos, pero, por el otro, durante los encuentros entre usuaria y proveedor, no se permite que la mujer tome control de sus capacidades reproductivas al no promoverse, en lo concreto, el proceso de consentimiento informado. Lo más frecuente en las consultas es lo que llamo ``información paternalista'', cuando no coercitiva. Es decir, información restringida que se otorga a las usuarias de manera paternal, sin respetar su autonomía, madurez y capacidad de decisión. Por el contrario, el verdadero consentimiento informado promueve la decisión libre e informada de las mujeres en torno a su salud, pero como tal, parece ser una traba para las políticas de control de fecundidad, las cuales dan prioridad al logro de las metas programáticas por encima de la salud y los intereses de las mujeres.
Democratizar la práctica médica
El consentimiento informado es un arma útil contra la acostumbrada coerción médica en los encuentros de planificación familiar, ya que humaniza el trato entre proveedores y usuarias de los servicios de salud. Arma que debe descansar en el respeto a los derechos reproductivos y humanos de las usuarias, donde la norma sea la elección consciente en base al conocimiento completo de todas las alternativas anticonceptivas. En México observamos que gran parte de los anticonceptivos hormonales están subsidiados, sin embargo, los de barrera, que permiten a la mujer un mayor control sobre su propio cuerpo, como el diafragma, la copa cervical, las espumas, films, gels anticonceptivos y el condón femenino, no están disponibles ni se promueven en las consultas médicas.
Con miras a una mejoría en la calidad de la atención, urge la introducción de cambios en la atención directa a las mujeres. En lo que respecta a la planificación familiar, los servicios de salud deberían ofrecer todas las opciones anticonceptivas existentes en el mercado. Asimismo, es obligación ética de los proveedores de salud, eliminar todas las formas de coerción anticonceptiva sobre las usuarias, entablando un diálogo mutuo basado en el respeto a los saberes de ambos. Es preciso también introducir la doctrina del consentimiento informado en los programas de estudio de las carreras universitarias relacionadas a la salud. Estos cambios permitirán democratizar la práctica médica y paramédica, así como favorecer el ejercicio de los derechos reproductivos y humanos de las mujeres en los servicios de salud.
Extracto del trabajo ``Consentimiento Informado en el marco de la Planificación Familiar en México'' presentado en el Seminario sobre Etica y Derechos Reproductivos. El Colegio de México, 11 de Junio de 1997.
Mónica Jasis es Médica y Maestra en Salud Pública. Es directora del área Salud e Investigación del Centro Mujeres, A.C. e integrante del Grupo de Trabajo en Consentimiento Informado en México.
A Toño se le diagnosticó el VIH hace seis años. Como le realizaron la prueba sin informarle y sin su consentimiento, y además hicieron público el resultado, interpuso una queja en la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) y una demanda penal por violación de confidencialidad. Ambas procedieron.
Empezó a tomar AZT y luego lo complementó con ddI. Esta terapia le funcionó por un tiempo, hasta que apareció el síndrome de desgaste. Perdió diez kilos y sentía muchísima fatiga, por lo que inició una triterapia con AZT, 3TC y Crixiván. Dos meses después su carga viral ya era indetectable y sus linfocitos CD4 aumentaban considerablemente.
Hoy su carga viral sigue indetectable y sus CD4 tienen un conteo de 790 (lo normal es de 800 a 1000).
Toño nos habló de la disciplina con la que asume sus tratamientos y del coraje con que ha luchado por ellos:
``Para que el cuerpo pueda absorber el medicamento y los tratamientos den resultado es muy importante tener disciplina. Hay medicamentos que se toman con el estómago vacío y otros con el estómago lleno y para otros hay que esperar determinado tiempo para que se absorban antes de comer. Hay que tener un horario y respetarlo. No se pueden abandonar ni saltar dosis.
``La dieta ideal debe proporcionar la cantidad suficiente de proteínas, carbohidratos, grasas y vitaminas necesarios para nuestro metabolismo. Hay que evitar los alimentos crudos o mal cocidos o poco higiénicos como los tacos callejeros, la carne, el pescado, los mariscos o los huevos crudos. No podemos exponernos a ese tipo de riesgos. Si por alguna razón traemos un cuadro diarreico no identificado, debemos abstenernos de lácteos, frutas laxantes y verduras, y seguir una dieta seca, con alimentos astringentes.
``No debemos tomar medicamentos que tengan efectos secundarios adversos que puedan disminuir el efecto de nuestros antirretrovirales y por eso debemos estar continuamente en contacto con nuestro médico y sentirnos consultantes, no pacientes. El término paciente implica sometimiento, por lo que debe ser abandonado. Nosotros consultamos a nuestro médico porque estamos informados. A su vez el médico debe explicarnos y justificar la necesidad del tratamiento y entonces somos nosotros los que tomaremos la decisión.
``Si se está en algún régimen de seguridad social, ISSSTE, IMSS, Servicios Médicos de Pemex, los medicamentos tienen que ser suministrados . No pueden ser negados. La atención integral, el medicamento, los exámenes de laboratorio que se requieran. Todo tiene que ser cubierto y es algo que hay que exigir y pelear. No hay que aceptar el desabasto. Hay que pelear con el jefe del hospital o el jefe de la consulta externa. Cuando mis compañeros vieron que yo pleiteaba y no me dejaba, nos juntamos y pleiteamos, y entonces ya no era uno sino tres y luego cinco y luego nueve los que nos decidíamos a ir a hablar juntos.
``Hay que estar informados de las novedades terapéuticas, comentarlas con nuestro médico y que él sepa que debe resolver nuestras dudas sobre lo que pasa en nuestros organismos.
``La atención integral abarca desde la manera en que somos recibidos por quien nos va a dar la cita o quien va a pasar nuestro expediente con el médico hasta la adquisición del medicamento en la ventanilla de la farmacia.
``Debemos permanecer unidos para la atención digna e integral para las personas que vivimos con VIH: Hacer un frente común, unirnos, vivir en un frente. Hoy sólo hay un frente y todos sabemos cuál es: el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (FrenpaVIH)''.