Letra S, 2 de octubre de 1997

¡Cumplimos un año¡ El 23 de octubre del año pasado, se dio a conocer, en conferencia de prensa, la existencia del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (FrenpaVIH). Ese día un grupo de compañeros y compañeras, algunos de ellos encapuchados por razones obvias, informaron a unos asombrados reporteros los principales objetivos del Frente: lograr el acceso a medicamentos y a la atención médica con calidad para todos los que viven con VIH/sida. A partir de ese día, se llevaron a cabo una serie de acciones, movilizaciones, reuniones y negociaciones con las autoridades que lograron, sin duda, acelerar la inclusión de las nuevas terapias antivirales en el catálogo de medicamentos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). El trabajo con esta institución ha sido intenso, sin embargo, estamos conscientes de que aún queda mucho por hacer, como garantizar el abasto de medicamentos, que han escaseado dramáticamente en todo el país en las últimas semanas. Es indispensable la participación de todas las personas afectadas por el VIH, ya sean derechohabientes del IMSS, del Instituto de Seguridad Social al Servicio de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y, en especial, de quienes no cuentan con ninguna seguridad social. Solamente con la solidaridad de todos y todas lograremos hacer realidad la adecuada atención de quienes vivimos con VIH/sida en México.

Documenta tu problemática, comunícate con nosotros.

Plantón en la Cámara

El pasado 18 de septiembre, FrenpaVIH convocó a un plantón en el Palacio Legislativo con motivo de la comparecencia del secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente. Después de permanecer un tiempo frente a ese recinto, una comisión del Frente fue recibida por la doctora Patricia Uribe, titular del Conasida. El resultado fue la concertación de una primera reunión para revisar el pliego petitorio presentado en dicho plantón. En ese primer diálogo, se revisaron los puntos prioritarios: el desarrollo del fideicomiso con el que se pretende apoyar el acceso a las terapias antivirales para las personas con VIH sin ningún tipo de seguridad social. También se habló de la urgencia de capacitar a los trabajadores de la salud, de la importancia de trabajar en la unificación de criterios en el manejo de los tratamientos contra el VIH, y de la intensificación de las campañas de prevención y el inicio de programas nuevos destinados a grupos específicos de la población. En una reunión próxima, de la que informaremos puntualmente, se revisarán con mayor detalle los puntos aquí enunciados. (Comisión de Comunicación y Prensa del FrenpaVIH)

Domicilio provisional del FrenpaVIH: Calle 19 N¼75. Col. San Pedro de los Pinos. 03800, México, D.F. Tel.: 515-7913. Atención Arturo Vázquez. O al biper 211-1111, clave 410-7623.

Los miércoles son los días de descanso para Amanda. Ella trabaja como afanadora en una compañía privada, y vive con su hija y sus dos nietos. Hace un año y ocho meses le diagnosticaron el síndrome de inmuno deficiencia adquirida (sida). Desde entonces, acude al Hospital de La Raza para recibir su tratamiento de antivirales. Hasta ahora no ha tenido recaídas serias, aunque sí graves depresiones.

Para Amanda fue un gran alivio hablar con su familia. El apoyo de sus seres queridos la ayudó a superar su estado de depresión: ``Moralmente me sentía muy deprimida, pero después de hablar con ellos, me sentí mucho mejor.''

Cada semana acude puntual a las reuniones del grupo de pacientes con sida del Hospital. Encontrarse con otras mujeres que están en su misma condición, muchas de ellas jóvenes viudas y con hijos también infectados, le ha ayudado a enfrentar su situación y a salir adelante. En esas reuniones, especialistas y trabajadores sociales les dan información sobre su padecimiento. Gracias a esa información, ahora sabe que ``hay que aprender a vivir con el virus''.

Amanda ha aprendido mucho de su enfermedad, y quisiera decirles a todas las mujeres que se cuiden, en particular las mujeres casadas, porque son las más vulnerables al riesgo de infección por el VIH: ``Deben pedirle al marido que las proteja'', recomienda.

En el Hospital de La Raza la tratan muy bien. Su única preocupación es tener que interrumpir su terapia por el desabasto de los medicamentos y de los reactivos para los estudios de laboratorio, porque la suspensión de estos medicamentos tiene consecuencias perjudiciales para su salud.

Ella no ha sufrido ningún rechazo de la gente ni ha padecido agresión alguna, pero, afirma categórica, ``si algún día llegara a suceder, ya me siento capaz de enfrentar la situación''.

Y va de nuevo un mensaje para Juan Ramón, respetable ministro de Salud de México.

¿Es que en realidad le ha insistido usted con la debida vehemencia al Presidente del República sobre el sida, mal de muerte que (según se desprende de sus propias declaraciones), también le suele quitar el sueño? Si han hablado del asunto, entonces ¿por qué Ernesto Zedillo no ha querido enunciar oportunamente éste que es uno de los problemas más serios del país y del mundo? ¿Será entonces necesario dirigirle estas palabras a Zedillo y obviar el camino?

Es que muchos mexicanos esperábamos del Primer Ejecutivo que al fin lo dijera, que pronunciara con todas sus letras y sus tétricas sonoridades ese bisílabo en su tercer Informe. Habló de clínicas fantasmales, de brigadas estilo Walt Disney, de vacunas --por no dejar-- de cobertura ilimitada para un país teórico. Pero nada de los cientos de miles de infectados, de los millones de dólares que yo, nuestros amigos, padres e hijos habremos de pagar pasado mañana como hipoteca de un desastre prevenible.

Realmente no fue novedad que se soslayara el punto. Lo que sí causó sorpresa fue observar la actuación de los señores diputados en la comparecencia que usted realizó en la glosa del Informe. Como que renació la esperanza en este barco semihundido. ¡Vaya que estuvieron a la altura de su honrosa investidura los hombres y mujeres de la Cámara Baja! Lo que allí sucedió vino a reconfortar mi alma apachurrada por la impotencia. A usted le consta cuán desgañitada tenemos la garganta los que vivimos con este virus. Bien por los legisladores que ayudaron a desenmascarar la farsa. Va una de cal por diez de escombro.

Sólo usted y su séquito de incondicionales en Conasida se pueden creer que la actual campaña espantacuras del condón es la madre de todas las batallas. Sólo los despistados y los desinformados informadores piensan que luchar contra la psicosis de los provida agota al quehacer en sida. Unos spots cuyo contenido se viene a descongelar con diez años de retraso no son ninguna victoria sobre una epidemia fuera de control. Por enésima ocasión le vuelvo a inquirir: ¿dónde quedó el fideicomiso para la adquisición de los antivirales que ya están deteniendo la mortandad incontenible en los Estados Unidos?

¿Lo incomodaron los compas del FrenpaVIH afuera de San Lázaro? ¿No? Es probable que no le hayan levantado ni un cabello. No se preocupe, el mensaje de estos seropositivos es un llamado a quienes en realidad habrán de paliar su dolor y su desaliento. Usted sabe si se apunta, aún es tiempo.

En un inicio, el sida pareció una enfermedad de Primer Mundo, propia de la gente rica. Tal vez por ello surgió tanta inversión si bien aún insuficiente) para la investigación y tanto interés en los medios. Con el tiempo, se comprobó que el sida era una epidemia global, que pasaba del Primer al Tercer Mundo, y una verdadera tragedia en muchos países africanos. Cada región presentó el rostro social de su país. La epidemia se volvió global y, en su mayor parte, pobre.

El tratamiento del sida requiere en cualquier país una fuerte atención médica, la cual es muy cara. Es caro tomar AZT, prevenir o combatir infecciones con otros medicamentos, y hospitalizar a una persona con sida. En pocas palabras el sida es muy caro --y todavía más caro no prevenirlo.

Injusticia

Respecto al sida, como a tantas otras cuestiones, el apartheid social es una evidencia. Los ricos se cuidan y llevan una mejor vida. Los pobres sufren y mueren sin las condiciones mínimas de atención. La diferencia se manifiesta concretamente en términos de calidad y de esperanza de vida. Cuando el sida surgió en los años ochenta, muy poco se sabía sobre las distinciones entre las personas infectadas y los enfermos que entonces morían muy pronto. Entre el diagnóstico y la muerte apenas transcurría un año. Este periodo aumentó significativamente con el descubrimiento de los primeros medicamentos, con el control del desarrollo del virus y con el incremento del conocimiento clínico que permitía acelerar el diagnóstico y tratar mejor las infecciones oportunistas.

Hoy sabemos que una persona puede estar infectada y mostrar los síntomas de la enfermedad después de un largo tiempo, entre diez y quince años, y que algunos pueden vivir sin desarrollar la enfermedad. Estar infectado con el virus ya no es sinónimo de enfermarse. Una persona con sida, que recibe todo el cuidado y tratamientos necesarios, puede sobrevivir muchos años, tres o cuatro veces más de lo que antes fue posible.

Esto quiere decir que vivir o morir es algo que depende en gran medida del acceso que se tenga a los tratamientos existentes. Quien los obtiene, sobrevive; quien no los obtiene, muere. La vida cobra. La muerte iguala. Quien tenga los recursos puede apostar que la cura llegará y estar feliz por poder ver la cura de una epidemia que ha asustado y aún asusta al mundo. Quien no tenga esos recursos sabrá que su tiempo de sobrevida es el mismo que el monto de su cuenta bancaria. En Brasil, morir o vivir, es en gran parte un asunto social, ya que en el caso del sida, ser rico o ser pobre significa vivir o tener que morir más pronto.

En este contexto, es muy triste ver como el sector público, a niveles municipales, estatales y federales, en forma general y con muy pocas excepciones, se muestra totalmente indiferente frente a esta tragedia. Al dar la espalda a la epidemia, ignoran el sufrimiento inmenso de los pobres y confiando en que la muerte reemplazará a la vida, les niega las posibilidades de tratamiento que ya sólo existen para unos cuantos.

Desdén

En esta lucha contra el sida, tuve una revelación fantástica: descubrí que en Brasil el principal problema de la salud era su Ministro de Salud. El ministro de Salud de un país que ocupa el segundo lugar en casos de sida absolutos nunca ha entendido lo que es una epidemia. Incluso tuvo el descaro de decir que el AZT no le importaba, puesto que Brasil primero tenía que hacer una investigación científica para probar su eficacia y poder proteger así al consumidor. Sabemos sin embargo que este ministro autoriza la importación y consumo en Brasil de medicamentos prohibidos en el resto del mundo.

He aquí otro ejemplo de cómo nos topamos con obstáculos donde no debería haberlos. Al preguntársele a un alto funcionario de Cacex, organismo gubernamental responsable de la importación y exportación de mercancías, acerca de la importación del AZT, el hombre lanzó esta perla: ``El AZT es asunto de maricas ricos.'' Bueno, después de eso todavía permaneció en su cargo, pues una de las cosas que este país ha perdido es algo fundamental: el sentido de la dignidad.

Esperanza

Es necesario dejar de mitificar al sida como una fatalidad si deseamos cambiar los comportamientos y las actitudes individuales y gubernamentales. Es necesario ver el sida como una enfermedad que puede ser curada, tratada y controlable, y no como una muerte inmediata e inevitable. En la mezcla actual de terror y fatalismo no hay lugar para un posible cambio. La gente seguirá renuente a saber si tiene o no el sida. No se someterá a exámenes y seguirá infectando a sus parejas. La gente que no está infectada no deseará enfrentarse a algo que es sinónimo de vulnerabilidad y desesperanza. Podemos huir del terror de las campañas. Podemos intentar huir de la fatalidad. Cualquier racionalidad es vista como un heroísmo absurdo y sin futuro. Es preciso señalarle a la sociedad en su conjunto que la ciencia ha hecho y sigue haciendo progresos y que los días del sida están contados. La esperanza no es un acto irracional; la esperanza va de la mano con la solidaridad y con la vida.

Vivir bajo el signo de la muerte no es vivir. Si la muerte es inevitable, es importante saber cómo vivir, y para hacerlo es importante reducir el virus del sida a su dimensión verdadera: la de un reto a vencer. Es fundamental entonces señalar de nuevo que este virus no es mortal. Nosotros somos los mortales. La mortalidad es inevitable, y es una parte de la vida.

Envío

La idea de la muerte inevitable paraliza. La idea de la vida moviliza, aun si la muerte es inevitable, como todos sabemos. Despertarse sabiendo que vas a vivir hace que todo en la vida sea significativo. Despertarse sabiendo que vas a morir hace que todo pierda sentido. La idea de la muerte es ya la muerte.

De pronto me di cuenta que la cura del sida existía antes de que la enfermedad existiera, y se llamaba vida.

Sucedió súbitamente, como todo lo demás.

Tomado del libro A cura da sida/The cure of AIDS. Ed. Relume-Dumará, 1994. Brasil

Traducción: Carlos Bonfil.