Letra S, 3 de abril de 1997

En medio de una creciente batalla para garantizar el acceso de los enfermos de VIH/sida a los medicamentos indispensables y al tratamiento terapéutico, así como el cumplimiento de las autoridades de la Secretaría de Salud (Ssa) y del Conasida para todas aquellas personas que participaron en protocolos humanitarios y de investigación clínica, el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (FrenpaVIH) exhortó a los partidos políticos y a los candidatos a gobernador de la Ciudad de México para que incluyan en sus propuestas de plataforma de gobierno la defensa del derecho a la protección de la salud, consagrado en el Artículo 4o. de la Constitución.

Por medio de uno de sus voceros, el FrenpaVIH demandó que ``se revisen los contenidos del servicio público, entendido como responsabilidad y encargo social y no como favor público, con el que muchos funcionarios actuales nos han querido tratar''.

Esta exhortación fue dada a conocer el pasado 19 de marzo, en una conferencia de prensa en la cual esa organización denunció que el Conasida y la Ssa suspendieron el suministro de medicamentos antivirales a más de 140 personas que participaban en dos tipos de protocolos: uno denominado Protocolo Humanitario, en el cual participaron 60 personas, entre niños, mujeres y hombres de escasos recursos que no cuentan con seguro social, a quienes se les suministraba AZT y ddI desde 1995. Y otro denominado Protocolo de Investigación, instalado en 1992 para estudiar la eficacia de la combinación de ésos y otros antivirales. En este último protocolo participaron originalmente más de 100 personas, de las cuales se les suspendió el suministro a más de la mitad.

En los primeros meses de este año, Conasida suspendió el suministro de AZT y ddI a las personas que formaban parte del protocolo humanitario. Trece de estas personas, incluyendo a un menor de edad, cuatro mujeres y ocho hombres jóvenes, interpusieron, en febrero de este año, una demanda de amparo ante el Juez del Noveno Juzgado de Distrito en Materia Administrativa en el Distrito Federal.

El juez Carlos Ronzón Sevilla dictó a favor de los afectados, el pasado 11 de marzo, una medida cautelar para efecto de que los pacientes siguieran recibiendo los medicamentos, en tanto el dictamen final sobre el amparo se espera que esté resuelto en los primeros días de abril.

De acuerdo con el oficio del Juzgado Séptimo, ``esta decisión tiene presente que conforme a lo previsto en el Artículo 4¼ constitucional todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, por ende, el Estado tiene la obligación de brindar esa protección, y si en el caso que nos ocupa el acto que se impugna tiene la consecuencia de que no se les dé el tratamiento adecuado, es obligación del juez procurar que a los quejosos no se les ocasionen perjuicios o daños ya no de difícil sino hasta de imposible reparación''. Se sabe que un tratamiento antiVIH no debe interrumpirse por más de 24 horas, ya que el agente infeccioso puede desarrollar resistencias y, por tanto, disminuir la eficacia de los medicamentos.

Esta medida sienta un precedente jurídico que antes no existía en la lucha por los derechos a la salud de los enfermos de VIH/sida, según destacaron los dirigentes del FrenpaVIH.

Asimismo, los integrantes del Frente anunciaron que demandas similares se interpondrán en el caso de las personas afectadas por la suspensión del protocolo de investigación.

David Urbina y Gerardo Martínez, voceros del Frente, subrayaron en la conferencia de prensa que el caso de los integrantes del protocolo de investigación es sumamente grave, ya que se trata de personas que aceptaron participar voluntariamente con fines científicos y ahora las autoridades de salud buscan eludir su responsabilidad.

El licenciado Pedro Morales Aché, encargado de entablar las demandas de amparo correspondientes, afirmó que en estos casos lo que está en juego ``es la verdadera vigencia del Artículo 4o. constitucional y la responsabilidad del Estado frente a la salud de millones de mexicanos y, particularmente, de miles de personas afectadas por el sida''.

Por su parte, Conasida reiteró, en una carta dirigida a los pacientes del protocolo humanitario con fecha del 24 de marzo, su disposición a continuar otorgando el apoyo ``compasivo'' a los afectados. Y aclaró que esta decisión no es resultado del juicio de amparo, ya que dicha decisión se tomó y notificó antes de que se recibiera, el 17 de marzo, la medida cautelar dictada por el Juez. Además, Conasida considera dicho juicio como improcedente, ya que esa institución, en su carácter de órgano normativo, no es la institución responsable de proveer medicamentos.

Un grupo de representantes de 300 personas que viven con hemofilia, de las cuales 60 por ciento fueron infectadas por el VIH a través de componentes sanguíneos utilizados por las propias instituciones de salud pública, demandaron, en un acto de protesta frente a las oficinas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) el pasado 6 de marzo, se frene la política de ``desmantelamiento de la Clínica para Hemofilia'' y de recorte sustancial en medicamentos para los afectados y derechohabientes del IMSS, prácticas que calificaron como parte de una ``política de muerte'', al canalizar a los afectados a lugares sin los recursos necesarios.

Mediante una carta pública, firmada por la Asociación Mexicana de Hemofilia y el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/sida (FrenpaVIH), los pacientes también denunciaron que ``como consecuencia de la pérdida de tiempo y los traslados de un hospital a otro, en los últimos meses han muerto seis personas por la negligencia que conlleva esta política''.

Los afectados explicaron que esta situación ya la han expuesto ante el secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente, desde noviembre del año pasado, ante el director general del IMSS, Genaro Borrego Estrada, y ninguno ha tomado las medidas al respecto.

``El problema se acrecienta --recalca el comunicado-- si consideramos que, de los pacientes con hemofilia atendidos en el Banco de Sangre del Centro Médico Nacional Siglo XXI, un 90 por ciento tiene hepatitis C y aproximadamente 60 por ciento ha adquirido el VIH a través de los componentes sanguíneos que se utilizan en el tratamiento de la hemofilia.''

José Luis, uno de los dirigentes del grupo de hemofílicos que reclaman la reapertura del hospital, indicó que el efecto más grave de la desatención se ha concentrado en los 60 pacientes pediátricos, es decir, menores de 16 años de edad, a quienes se les ha escatimado la atención en el Centro Médico Nacional y la dotación de medicamentos como el Factor 8, uno de los componentes esenciales para el tratamiento contra la hemofilia.

José Luis pertenece al grupo de pacientes que en 1984 fue infectado por el virus que causa el sida en el IMSS, cuando se administraron factores antihemofílicos que no contaban con las mínimas normas de calidad. Desde esa fecha, José Luis ha dado la batalla para obtener una atención digna y eficiente por parte de esa institución, junto con varios compañeros que han muerto a lo largo de este lapso. A raíz de la descentralización, a José Luis lo mandaron a la Clínica de Zona número 25, en donde no le han proporcionado los medicamentos necesarios. Por ello, se decidió a interponer una queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), reclamando la falta de atención eficiente y de medicamentos suficientes. En respuesta, la Segunda Visitaduría General de esa comisión le informó que ``la licenciada María del Carmen Navarro, se comprometió, desde febrero, a proporcionárselo''. Pero hasta la fecha, las gestiones de la CNDH han sido infructuosas.

Por lo pronto, José Luis y los demás representantes de los 300 pacientes hemofílicos están decididos a continuar negociando y presionando para que se cumplan sus siguientes demandas: reestructuración de la Clínica de Hemofilia; garantizar la calidad y el abasto de los factores del Banco de Sangre; establecer la atención domiciliaria y oportuna; y remoción del doctor Raúl Ambriz Fernández, jefe del Area Clínica del Banco Central de Sangre quien ha negado la atención oportuna en casos de emergencia.

El pasado lunes 17 de marzo, representantes de siete organizaciones no gubernamentales (ONG) involucradas en la lucha contra el VIH/sida sostuvieron una reunión con la doctora Patricia Uribe, directora del Conasida, para plantear sus dudas y opiniones con respecto al proyecto de creación del Fideicomiso de Cobertura de Protección Económica para Tratamiento Médico de Personas con VIH/sida.

Este proyecto, estructurado por el doctor Antonio Caso Marasco, director del Posgrado de Medicina de la UNAM, y ofrecido por el secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente, desde noviembre del año pasado a un grupo de personas afectadas por el VIH/sida que reclamaron el acceso a los nuevos medicamentos conocidos como inhibidores de proteasa, tiene las siguientes características principales:

a) Creación de una póliza de seguros exclusiva para cubrir los gastos médicos de los afectados, cuyo contratante en un primer nivel sería el sector privado más relacionado con la propagación de la epidemia, como moteles, centros nocturnos, vinos y licores, tabacaleras y otros, con la posibiolida de extenderse a través de programas de mercadeo social.

b) Respaldo financiero de una póliza de seguro a través de una compañía internacional de reaseguro que se haga cargo de los costos que rebasen los considerados en la póliza.

c) Profesionalizar la administración del riesgo.

d) Garantizar la permanencia y continuidad del sistema.

e) Tener una organización autónoma que pueda manejar algunos aspectos de la educación para la salud.

f) Generar recursos para la investigación y la prevención de la enfermedad.

g) Evitar la corrupción, ya que la compañía o institución de seguros asignada, mediante licitación pública, deberá presentar los estados financieros puntualmente y dar acceso a los contratantes para la revisión de los mismos.

Durante la reunión antes citada, la doctora Uribe informó de algunos detalles y adelantos en torno a ese proyecto:

a) El fideicomiso es ``otra alternativa'', mediante la cual se contempla atender en un primer momento a 5 mil personas mexicanas y no derechohabientes e incrementar 2,500 beneficiados cada año. Los recursos del fideicomiso serán inicialmente 60 millones de dólares. Hasta el momento, se cuentan con 13.5 millones de pesos comprometidos por las empresas refresqueras.

b) Las cuotas que alimentarán a este fideicomiso serán voluntarias, cuasi-obligatorias y obligatorias. En realidad, destacó Uribe, la mayoría de las cuotas serán de este último tipo.

c) Entre las compañías aseguradoras interesadas se encuentra la empresa Hauden y otras de Gran Bretaña y Alemania.

d) De acuerdo al organigrama, el fideicomiso contará con: un patronato promotor, en el cual participarán ``personalidades de renombre'' y miembros destacados de la sociedad civil; un comité organizador, en el cual participará Conasida junto con las instancias responsables de los gobiernos federal y estatales, así como las ONG. El comité organizador ``tendrá el cobijo de la UNAM'', institución de cuyo seno surgió la propuesta. Habrá otro comité de administración, así como una instancia de auditoría interna y otra externa.

e) Según el estudio de mercadeo, se podrían tener los fondos necesarios para dar inicios a principios de 1998.

Ante esta exposición, algunos representantes de las ONG expresaron las siguientes dudas y propuestas:

1. La organización Unidos contra el Sida envió una carta al doctor Caso Marasco para que en el fideicomiso estuvieran incluidos también los extranjeros residentes en México con VIH/sida. De acuerdo a la argumentación de la misiva ``si nuestro país está demandando justicia y respeto de los derechos humanos, entre ellos el acceso a servicios de salud de nuestros connacionales que viven y trabajan en los Estados Unidos, por coherencia nosotros debemos procurar que este principio sea aplicado con las personas extranjeras que viven y/o laboran con el VIH/sida''. La doctora Uribe informó que no está contemplada esa posibilidad.

2. El Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/sida (FrenpaVIH) expresó que la desconfianza que existe entre algunas organizaciones con respecto al fideicomiso radica en que todo el proyecto ``huele a privatizar la atención de la salud pública''. Uribe rechazó que exista el riesgo de que Conasida sea desplazada. ``Lo importante es que Conasida se independice. A mí me interesa que cumpla con la normatividad.

``No se trata de privatizar sino de estar integrados a otras instancias del sector privado'', argumentó.

3. Amigos contra el Sida y Ave de México, así como el FrenpaVIH expresaron su preocupación sobre el sustento jurídico del fideicomiso. Uribe se comprometió a informar con más detalle al respecto.

Debido a la deficiente atención médica que reciben y a la negativa de muchos médicos a tratar pacientes con sida, un grupo de 60 personas VIH positivas del estado de Sonora interpusieron una queja en la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) contra la Secretaría de Salud (Ssa).

De acuerdo con información proporcionada por uno de sus representantes, quien prefirió permanecer en el anonimato para evitar rechazos y estigmas, en Sonora la gente que vive con sida y que además no cuenta con seguridad social, prácticamente carece de atención médica: ``Cuando un paciente VIH positivo llega al hospital es porque ya va muy enfermo, porque lleva encima cuatro o más infecciones oportunistas''. En el estado, continúa nuestro informante, ``no hay médico especializado para tratar este tipo de padecimiento. La mayoría de los enfermos han tenido problemas con los doctores cuando éstos se enteran de la condición serológica de sus pacientes''. Por estas carencias y negligencias médicas, y por la imposibilidad de adquirir los medicamentos necesarios, un grupo de pacientes VIH positivos (jóvenes, mujeres, adultos varones y niños de escasos recursos), atendidos en clínicas y hospitales de la Ssa, decidieron organizarse y luchar porque se instale en el estado una clínica especializada en la atención de pacientes afectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), como las que existen en algunas ciudades del país, cuya eficacia está más que probada. Además, decidieron exigir que se respete la confidencialidad del enfermo o portador del virus en los centros de salud del estado. Cuando los nombres de los pacientes trascienden las instalaciones clínicas, las consecuencias han sido funestas: ``Todavía la gente no entiende qué es un portador del VIH'', explica nuestro informante anónimo, ``hay personas que han sido atacadas o relegadas precisamente porque los medios de comunicación han manejado muy mal ese tipo de información''.

Otro de los propósitos del grupo es hacer valer su derecho a la salud, es decir, su derecho a recibir los medicamentos antivirales que prolongan y mejoran la calidad de vida del paciente afectado por el VIH. Sin embargo, cuando acudieron al secretario de Salud de Sonora, Ernesto Rivera Claisse, se enfrentaron a su negativa con el argumento de la falta de recursos: Tan sólo el tratamiento para 50 pacientes de VIH al año, les refirió el funcionario, ``significaría el mismo presupuesto que él estaría gastando en el Hospital General de Ciudad Obregón, que es un hospital grande, y que si él nos diera a nosotros ese tipo de ayuda en medicamentos, la sociedad le reclamaría, argumentando que ese dineral se podría utilizar en vacunas para los niños o para otra clase de asistencia social y no para el VIH''.

Ante lo contundente de tales argumentos, el grupo de pacientes decidió acudir a la Comisión Estatal de Derechos Humanos, la cual se declaró incapacitada para dar cauce a las quejas. Por lo que decidieron recurrir a la instancia nacional, y ahora están en espera de la respuesta. Por eso, organizando rifas y cooperándose para financiar el viaje, enviaron al DF a un representante para que dé seguimiento a las quejas interpuestas en la CNDH. Cuando el presidente Ernesto Zedillo fue a Sonora, finaliza dicho representante, ``anunció el aumento al presupuesto estatal para asistencia social, entonces no es posible que nos digan que no hay recursos''.

--Tengo miedo de las represalias, pero he decidido no seguir callado. Durante trece años he sido derechohabiente del ISSSTE. Trabajaba en la delegación de Azcapotzalco, pero hace cuatro años renuncié porque el virus me causó un síndrome de desgaste fenomenal. Desde entonces cotizo por mi cuenta. Mario Jáuregui es mi doctor en el Hospital Adolfo López Mateos. Siempre me he hecho los análisis por mi cuenta en el laboratorio Oluarte y Yakle, que es de toda mi confianza. Mi laberinto empezó cuando hace poco le solicité al ISSSTE un inhibidor y dos antirretrovirales, debido a mi elevada carga viral y a un conteo de CD4 muy bajo. Primero me trajeron semanas dando vueltas de un hospital a otro, para finalmente decir que el dictamen médico de Conasida estaba mal, que no había tenido parálisis neuropática, y que aunque mi muestra de sangre había sido enviada a Houston, la técnica usada por el laboratorio no servía, puesto que no se conoce en México. Le pregunté a la doctora Rosa Ruiz Illescas dónde debería hacérmela y me dijo que tenía que esperar, porque aquí nadie la hace todavía y trató de aplacarme. Yo noté que ella estaba tratando de quedar bien con sus jefes. Mientras, la enfermedad sigue avanzando y no sé cuánto tiempo más tendré la fuerza física para seguir dando la lucha por mí y por tantos más.

--Yo demandé al IMSS por la muerte de mi hija, el 2 de agosto de 1996. Tenía 21 años. Dos años antes, a una semana de nacido su bebé, le dio una hemorragia y le pusieron sangre contaminada en una clínica del IMSS para trabajadores azucareros, en Cozamaloapan, Ver. Desde allí empezó a estar mala y la traje al Distrito Federal. Dijeron que tenía anemia. No sólo nunca me dijeron la verdad, sino que terminaron corriéndonos, diciendo que yo la llevara donde quisiera. La razón de la demanda es para que nos indemnicen. Quedamos muy endrogados y con el dinero que mi marido gana de conserje no podemos mantener al niño. No sabemos qué vaya a pasar. Estamos muy dolidos.

--En 1992, debido al acceso nulo a la atención médica especializada, un grupo de seropositivos y amigos creamos la Fundación Aguascalentense de Lucha contra el Sida, A.C. (Falcons). Aquí no hay Coesida y las instituciones de salud no tienen acciones coordinadas. Durante un buen tiempo, el IMSS sólo le estuvo dando Bedoyecta en lugar de ganciclovir a un paciente seropositivo con citomegalovirus que ya casi quedó ciego. Luego lo llevamos a la ciudad de León y la enfermera no sabía cómo hacer la terapia. Además, ni catéter tenían. Nos han traído de un trámite burocrático a otro. Hasta conseguir una aguja es una odisea.

Nuestro proceso ha sido muy difícil, no sólo por la presión de grupos ultraconservadores, sino porque todos somos novatos en cuestiones organizativas. Hasta ahora Falcons cuenta con unos 20 afiliados, pero sólo siete trabajamos organizando pláticas, obras de teatro y exhibiciones --con invitados, como Carlos Monsiváis, Ofelia Medina y Adolfo Pérez Butrón-- en centros de trabajo, escuelas secundarias, primarias y bachilleratos, pero no nos permiten distribuir condones. Algunos padres de familia y Provida nos echan en cara que hablemos más del sexo seguro y protegido, que de la abstinencia y de la fidelidad. Les decimos que preferimos ser realistas, pues aunque a la Iglesia no le guste, la gente sigue teniendo relaciones sexuales.

--A pesar de que resultaron negativos los múltiples análisis de seropositividad que le hicieron a mi esposa en Conasida y hospitales como el Juárez, Chopo y Balbuena, un doctor de La Raza firmó un acta diciendo que su muerte había sido por sida. Su conclusión al vapor se debió a que le comenté que yo sí era seropositivo. Sin embargo, estoy seguro de que ella no tenía el virus, porque varios fueron los doctores que la atendieron durante cinco días que estuvo en coma. Tanto en la Clínica 25 de Zaragoza donde falleció, todos dijeron que tenía varicela viral, pero murió de un infarto. Desde ese septiembre de 1995 --y aunque cada día tengo menos energía--, me he dedicado a averiguar la razón de su muerte, para que se haga justicia. No quiero que su familia me culpe de que yo la infecté. Aunque todavía no se aclara nada, me siento algo satisfecho porque hace dos meses obtuve una resolución a mi favor, de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), contra negligencia, traslado inoportuno y no comprobación de padecimiento de la Clínica 25 del IMSS. Este febrero firmé la demanda civil ante los tribunales.

--Debido a tantas quejas y al desabasto de los medicamentos más básicos, hace unos cinco años formamos en Mérida la organización Vivir con Dignidad, A.C. Cuando aquí nos recetan dos cajas de alguna pastilla, sólo recibimos una, que solamente dura quince días y la cita no es sino hasta dentro de un mes. En el IMSS y el ISSSTE, hay muchos enfermos que han quedado ciegos por falta de medicamento. Hemos optado por darles a la gente el AZT que van dejando los que mueren. Ni por casualidad se nos ocurre pensar en tener acceso a los inhibidores de proteasa. En nuestra desesperación, hemos hablado con el Departamento de Quejas y Denuncias de la Contraloría de la Federación. Junto con otras tres asociaciones civiles yucatecas, también le enviamos una carta al Delegado del IMSS, y su asesor médico nos contestó un mes después. Prometió incluir los fármacos en el presupuesto de 1996, pero no fue así. Ahora, los doctores tienen órdenes de recoger las recetas pendientes para que no las usemos como evidencia en nuestras denuncias. En el trabajo, a la gente se le está haciendo la prueba de sida sin su consentimiento. A fines del año pasado le mandamos una carta al presidente Ernesto Zedillo. No ha habido respuesta alguna. Nos sentimos muy impotentes. Aquí no hemos organizado plantones ni marchas, porque la gente está aterrorizada de que la vean y la estigmaticen todavía más. Todo parece señalar que a la Secretaría de Salud sólo le interesan las estadísticas. Para ellos, cuanto más rápido nos llegue la muerte, mejor.