Letra S, 3 de abril de 1997

Presentamos un resumen de las participaciones de Sandra Peniche (Unidad de Atención Sicológica Sexológica y Educativa para el crecimiento personal, Mérida), Joaquín Hurtado (Movimiento Abrazo, Monterrey), Laura Villalobos (Fundación Aguscalentense de Lucha contra el Sida, Aguascalientes) y Carlos García de León (Ave de México, D.F.). El debate fue moderado por Arturo Vázquez Barrón.

Arturo Vázquez (AV): La invitación es para discutir el papel de la ética en el funcionamiento de las organizaciones no gubernamentales (ONG) que trabajan contra el sida en nuestro país. A partir de la denuncia pública de una serie de anomalías en una asociación civil, LETRA S tuvo la inquietud de invitarlos para discutir sobre los principios éticos que deben regir el trabajo comunitario. La pregunta es ¿cuáles son esos principios?

Laura Villalobos (LV): Creo que habría que caracterizar cómo surgen las ONG hace 25 años y cómo ha ido cambiando su papel dentro del contexto nacional. Primero surgen como una respuesta a las necesidades no cubiertas por ninguna institución gubernamental, su función fue de beneficencia. Ahora hay un cambio, muchas ONG, aunque no se dedican a la política, ya tienen una actitud más contestataria. Si nos ubicamos dentro de este marco, es mucho más fácil entender dónde estamos y cuáles son las metas que queremos alcanzar.

Primero está la discusión que se refiere a si las ONG son empresas o no. Tenemos que aclarar qué es lo que queremos, porque a lo mejor sí funcionamos como empresa, y entonces las reglas tienen que ser muy claras. Si tienes para pagar un salario profesional a alguien, es necesario evitar que alguien se vuele la lana con el pretexto de que estás haciendo un servicio social, porque en ese caso a quien estás beneficiando finalmente es a tus amantes, a tus cuates, a tu esposo o a tus familiares. Las reglas no están muy claras, y necesitamos entonces ubicarnos en un contexto.

Joaquín Hurtado (JH): La situación hoy es distinta a la de hace dos o tres años. Como seropositivo les voy a decir una cosa. Mi perspectiva --y la de muchos compañeros míos antes de los inhibidores de proteasa-- era que íbamos a morir en la más irremediable falta de esperanza. Cuando aparecen los inhibidores de proteasa y vemos los alcances que tienen estos medicamentos en las expectativas de vida, nos nace la inquietud, nos dan ganas de luchar y de redoblar los esfuerzos, porque ahora viene una verdadera revolución en cuanto a los tratamientos. Entramos ya en una especie de prisa por congraciarnos con la sociedad para obtener recursos muy necesarios, porque estos medicamentos no cuestan una bicoca, son carísimos y alguien tiene que ayudarnos. Porque quienes nos reunimos en las ONG somos gente a la que le faltan muchísimos recursos, mucha capacidad económica. No somos capaces de obtener ahora estos medicamentos que harían del sida una enfermedad crónica, con lo que obviamente seguiremos vivos. Hace tiempo, antes del congreso de Vancouver, yo les hubiera dicho que el ser y el quehacer nuestro era muy simple: permanecer, darnos apoyo mutuo, y una palabra de esperanza. Ahora ya hay medicamentos que pueden alargar la vida muchísimo tiempo, para que la gente siga siendo productiva y siga teniendo las expectativas de cualquier otro ser humano. Es importante enviarle a la sociedad el mensaje de que es ahora o nunca cuando debemos trabajar todos unidos. Ahora se trata de salvar muchísimas vidas. El ejemplo es el surgimiento del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/sida (FrenpaVIH). Esto no se había visto antes, las ONG eran de otro tipo, pero ahora hay que ir sobre los medicamentos.

AV: Esto significaría que la necesidad del buen manejo de los recursos --materiales, económicos y humanos-- requiere ahora un nivel de transparencia y de ética mucho mayor que el que existía antes de los inhibidores.

Sandra Peniche (SP): Creo que aparte de todo esto no hay que perder de vista que una de las luchas que se tiene que seguir dando y que incluso se tiene que incrementar es la generación de una cultura por los derechos humanos y por el respeto de los derechos sexuales. Finalmente es la lucha por la libertad la gran batalla que las organizaciones que trabajamos en sida --o en aspectos de género y sexualidad-- tendremos que dar con mucho mayor ahínco, porque es lo que va a permitir permear directamente a la sociedad y ver la pluralidad y la diversidad desde un marco de respeto y tolerancia. Creo que lo importante sería tener un eje que nos vertebre a lo largo y ancho del país para dar una batalla mucho más coherente, hacer un Frente contra toda la avalancha de intolerancia. Y si todo esto lo contextualizamos en el ambiente político de estos momentos hay que ponerse a pensar: ¿qué va a pasar si tenemos un congreso panista? ¿Qué va a pasar si de veras pudiera ser posible que el PAN gobernara el DF? Si esto sucede, está a la vuelta de la esquina que tengamos un presidente panista. Y si se trata de Castillo Peraza, la inquisición se va a quedar chica. Por un lado se abren una serie de expectativas, pero por el otro hay grandes amenazas.

JH: Quiero confirmar mi idea: en este momento estamos ante la posibilidad de aglutinar múltiples fuerzas, aunque sean divergentes, o desde mi punto de vista, contrarias. Ahora sí podemos reunirnos en una estrategia para conseguir por lo menos esto que tenemos en común. Entonces vamos a necesitar sentarnos a la mesa de discusión muchísimas organizaciones oponentes, divergentes y llegar a un consenso. Yo soy antipanista, pero si estoy en el hospital, de qué me sirve serlo. Debo tener acceso a los medicamentos, y después luchar en la superestructura ideológica y cultural.

LV: Estoy de acuerdo con ustedes en que mientras más seamos los que hagamos alianzas todo va a ser más sencillo. Porque el derecho a la vida, con los nuevos medicamentos, es prioritario: el que va a tener derecho a la vida será quien pueda pagarlos. Nuestro eje principal de lucha tiene que ser ése, que el derecho a la vida no sea un rollo clasista: te mueres porque no tienes con qué pagar. Entonces la cuestión es ¿cómo incidir para que los medicamentos se incluyan en el cuadro básico? Lograrlo sería un avance gigantesco.

AV: Me parece que el punto nodal se desarrolla a partir de lo que menciona Joaquín: la aparición de los inhibidores de proteasa cambia radicalmente la jugada, y los esfuerzos tendrían que orientarse hacia allá. Hay un matiz propositivo que me parece muy importante recuperar: la necesidad de la lucha conjunta.

JH: Yo he pensado que toda nuestra experiencia debe servir para enfrentar otras muchas problemáticas que se van a presentar. En este sentido, hay que exigirle al gobierno que no solamente nos reconozca como interlocutores, sino como una especie de patrimonio cultural y civil. Somos un patrimonio importante que debe salvaguardarse y cuidarse aunque no le gustemos al gobierno. Así como hay una ley por la cual el gobierno le está proveyendo fondos al PAN, igual debería haber una ley para que se nos proteja. Si hacemos trabajo en áreas que el gobierno no puede atender, que se nos apoye con un fondo específico para hacerlo. Eso sí, por nuestra parte tendríamos que hacer buen uso de esos fondos, ya veríamos de qué manera. Por lo pronto, al Conasida habría que ciudadanizarlo y descentralizarlo, que lo entreguen a la sociedad civil, pero con fondos gubernamentales para empezar. Con toda la bronca que se viene encima, el número grandísimo de seropositivos, de enfermos, más lo caro que resultan los inhibidores, y también el poco trabajo que ha demostrado el gobierno, es evidente que nosotros hemos hecho más en menos tiempo. ¿Qué significa esto?, que nosotros sabemos cómo hacerlo, nada más que no tenemos los recursos. Hemos aprendido con base en la presión de estarnos moviendo. Por eso creo que somos importantes: dennos con qué comer y con qué vivir para desarrollar las estrategias que tenemos en la cabeza.

AV: Lo que propones es volverse interlocutores de calidad, es decir, que te tomen en cuenta como una parte fundamental del todo.

LV: Pero hablar de ser interlocutor no implica nada más que te reconozcan. Más bien, ¿cómo incidir en las políticas públicas? Sólo de esa manera es como el otro te toma en cuenta, como similar. Y como el gobierno no trata a las ONG como similares, entonces sí creo que hay que aprender a ser interlocutor. Entonces, ser interlocutor para mí implica incidir en la manera como se manejan los recursos. Pero eso no podemos lograrlo si no lo hacemos en conjunto.

AV: ¿En qué consiste el patrimonio de las ONG, es eso lo más importante que las ONG de lucha contra el sida le han aportado a este país?

JH: La cuestión del patrimonio va en el sentido de lo que Sandra mencionaba: no estamos luchando sólo contra un virus, también estamos luchando por la libertad. Entonces cuál es la diferencia entre nosotros y Provida, que también dice luchar por la vida. La diferencia es que nuestra lucha abarca la emancipación del individuo para dejar de tener esas como cadenas, como lastres que lo obligan a hacer y a decir y a comportarse de un modo que no le gusta, que no le cabe, que no le es; de tal manera que cuando uno empieza particularmente a trabajar en sida se da uno cuenta de cómo es que se infectó. Voy a hablar de mi caso, nos infectamos por carencia de espacios de libertad, porque yo no podía contrarrestar el riesgo de la infección, no tenía ese empoderamiento. Hubo miles en la misma situación, que no era la de los jóvenes gay noruegos, que se infectan porque se quieren suicidar. Si yo hubiera tenido la opción de no infectarme, no me hubiera infectado, de pendejo me hubiera infectado. Pero no era posible protegerme, porque en los baños a los que yo iba a ligar no había un cartel, no había condones, no había la información que me permitiera elegir, decidir. Y aquí vamos sobre el punto de la decisión, de la libertad, es decir, yo no era libre. Yo estoy casi seguro de que el secretario de salud de entonces ya sabía --en 1987, 1988-- que existía el sida y que estaba matando a los gays, y cómo los estaba matando, pero nunca fue capaz de decir vamos a ver cómo le hacemos para evitarlo. No lo hicieron por pura homofobia, por sus prejuicios. La cuestión aquí es la libertad, el poder decidir en libertad. Entonces nuestro patrimonio es que pensamos en lo que el gobierno no puede pensar. Nosotros somos su conciencia. Por eso quiero dejar claro que la lucha por la libertad es un bien, como una especie de conciencia, una especie de búsqueda del bien de este país.

Carlos García de León (CGL): Quiero comentar que una de las aportaciones más importantes --aunque todavía no llega ese empoderamiento que Joaquín menciona, en el que podemos estar en el mismo nivel de discusión con las autoridades-- es que las ONG tienen una facultad de representación social muy diferente a la de una diputación, muy diferente a la de un gobernador, que generalmente están muy separados de su propia comunidad. Las ONG somos otro formato de representación política. De alguna forma nos hemos vuelto la voz de muchos silencios. Muchas organizaciones son muy pequeñas, pero a través de tomar esta voz, de tomar esta representación, han logrado incidir de muchas formas en las políticas, en cambios y modificaciones en lo que hace el gobierno y creo que esto es una aportación importante. Entonces, creo que sí podemos hablar de un empoderamiento, a lo mejor en un nivel muy básico, y de una politización de la sociedad civil.

SP: En ese sentido, lo del patrimonio yo lo vería primero que nada como una respuesta de la sociedad, no de la sociedad en su totalidad, sino de un sector que en la lucha contra el sida emerge y da la cara. Esto permite también democratizar a la sociedad, porque por un lado se van contrastando realidades, y por otro se muestra la diversidad de nuestras formas de vida.

AV: Entonces, este patrimonio sería una aportación a la sociedad, una especie de enriquecimiento de la sociedad en tanto que se ha manifestado como un modelo de lucha, un modelo a seguir ¿Qué vínculo tiene esto con lo ético?

JH: Podríamos hacer nuestra propia carta de principios. Lo primero que se me ocurre es el concepto de autonomía, no para hacer y deshacer a nuestro antojo, sino para integrarnos a la comunidad como grupo organizado autónomo y criticar las formas de hacer las cosas. Esta es la idea que quiero proponer: como ONG debemos regirnos por un principio de autonomía.

SP: Otro de los puntos importantes sería la corresponsabilidad social. Y uno más tiene que ver con el ejercicio del poder. La forma de organizarse, de abordar la problemática y de tomar decisiones, implica tener un manejo del poder bastante diferente, en donde se respete la posición de los miembros que participan, en donde puede haber divergencia, en donde se buscan los consensos, sin que los disensos ocasionen rupturas ni pugnas que no se puedan solucionar. Yo creo que lo que las ONG también aportan a la sociedad es la forma de ejercer el poder, que no está reñido con la democratización de la toma de decisiones. Ni tampoco con las jerarquías, porque hay niveles de participación.

JH: Me gustaría que esto se matizara, porque yo digo que debe haber un claro ejercicio del poder, pero luego por ahí surge el dictador, el caudillo, el que hace y deshace, que no es democrático. Entonces el ejercicio del poder desde la perspectiva democrática o desde el ejercicio pleno de la democracia es importante, porque si no, no es una ONG, es un individuo con un montón de seguidores.

CGL: Yo coincidiría con Joaquín en que esto no es una realidad, de alguna forma es una utopía. Hemos visto a muchísimas organizaciones destrozarse en el camino hacia una supuesta democracia o en las imposiciones de organizaciones que hablamos de tolerancia y somos intolerantes, misóginos, o cuanto adjetivo quepa. El punto a discutir sería una declaración de principios, autónoma, libertaria, encaminada hacia la autodefinición de cada organización. Y creo que la situación del caudillismo por eso se repite, porque las organizaciones han dejado lo prioritario por lo urgente. No hay definición porque está la emergencia de un paciente o cualquier otra circunstancia, y entonces no hay aprendizaje interno de la democracia. Yo creo que los efectos son visibles en el trabajo de la organización: yo diría que las ONG de sida no han podido solucionar esta situación. Por eso no tienen un trabajo amalgamado, engranado, dirigido, planeado; entonces se duplican, se gastan muchos esfuerzos. No hay coordinación. Yo creo que ahí si hay un sueño guajiro. Y todo un reto.

JH: Quiero enfatizar un punto: las ONG deberían ser declaradas bienes o patrimonios nacionales, como monumentos al quehacer de la humanidad, a la solidaridad. Somos bienes públicos, por lo tanto tenemos la obligación de manejar con transparencia los recursos: ``Cuando gustes aquí están mis archivos, tienes derecho a revisar en qué gasto los dineros que me das.'' Debe existir transparencia de recursos, con candaditos para que el manotas del gobierno no nos joda por ahí. Esto nos lleva a un punto deseable. Que exista por lo menos una estructura organizativa, porque entonces somos un grupo de chavos, amigos buena onda y todos hacen de todo y entonces es un club de Toby o un club de Lulú, no una organización.

SP: Otra de las cosas que a mí me ha tocado ver es que las organizaciones a veces se vuelven agencia de colocaciones. Van ahí a ligar. Y todo se convierte en eso, en dónde tomamos la copa, en dónde nos la pasamos bien. Estoy de acuerdo con lo que decía Laura: cuáles son los objetivos y qué trabajo de desarrollo organizacional estamos haciendo. Y por otro lado, hay que vigilar estrechamente que las organizaciones que se dicen trabajar en sida, de veras se sujeten a los lineamientos científicos. En Mérida por ejemplo, hay organizaciones que satanizan el condón, que dicen que la única posibilidad es la abstinencia.

AV: ¿Cuáles serían estos lineamientos científicos en cuanto a la lucha contra el sida? Porque además esto tiene que ver con lo ético.

SP: Te puedo decir que allá en Mérida hay organizaciones que están realmente trabajando en este contexto: nosotros, en el aspecto de prevención, y grupos como el de Vivir con Dignidad, en el aspecto de autoapoyo y todo lo que tenga que ver con la adquisición de medicamentos. Hay otros dos grupos que tienen que ver con la Iglesia y a los que el Estado les está dando mucho recursos económicos. Somos cuatro las organizaciones que trabajamos, pero diametralmente opuestas.

JH: Yo quiero regresar a las cuestiones de la ética. Algo que a mí me preocupa mucho se relaciona con la transparencia de los recursos, por lo lucrativas que a veces se vuelven estas asociaciones civiles. Hay organizaciones civiles que tienen varios millones de dólares en sus activos, en sus cuentas bancarias, por qué, porque son institutos, como el Anglo de Monterrey, apoyados por el Opus Dei.

CGL: Sí, pero el problema es ¿cómo certificamos o cómo supervisamos el trabajo que hacemos todos entre la comunidad? Propongo lo siguiente, pensando en voz alta, porque no lo he pensado con detenimiento: formar un Colegio de ONG, o una ONG diferente sostenida por nosotros, que cuide la ética de las demás organizaciones.