Letra S, 3 de octubre de 1996

Los quince años de la epidemia de VIH/sida han dado un cúmulo de conocimientos sobre epidemiología, fisiopatogénesis, biología molecular, farmacología, inmunología, virología y microbiología impensable, en un periodo tan corto, antes de este fenómeno. Los estudios para evaluar la eficacia de nuevos medicamentos se han ido sofisticando de tal manera que inicialmente se buscó aumentar la sobrevida del paciente medida en meses; posteriormente, las variaciones en las cuentas de CD4, hasta llegar, en la actualidad, a medidas mucho más finas como la carga viral.

Todos estos conocimientos han llevado a los médicos, en muchas ocasiones, a replantearse el manejo de los pacientes; a entender que lo que ayer era cierto, hoy ya no lo sea. El esquema inicial de atención médica para los pacientes con VIH/sida estuvo basado en los tres niveles de atención; en mucho por el problema que representó la creciente demanda de atención a los ya sobresaturados servicios de salud en la mayoría de los países. Este planteamiento, basado en el nivel primario para los pacientes asintomáticos y el secundario y terciario para pacientes con datos de progresión o enfermedad avanzada respectivamente, requiere ser reconsiderado a la luz del conocimiento actual. Hoy sabemos que el periodo llamado asintomático (por no tener síntomas o quejas por parte del paciente) no es una etapa latente o dormida del virus, como se pensaba antes. La infección por el VIH es, desde el momento que ingresa al organismo, un proceso dinámico en el que el virus se multiplica constantemente. Conforme la carga viral aumenta, el sistema nervioso se va deteriorando, no sólo cuantitativamente (número de células) sino cualitativamente (disregulación del sistema inmune, v.g. incapacidad para producir anticuerpos específicos contra cualquier agente patógeno).

Ventajas de una terapia precoz

No hay periodos de tregua en la infección por VIH. La frase acuñada por el doctor David Ho: ``Early and hard'' --que en español significa rápido y duro--, se refiere a una idea totalmente revolucionaria en el manejo de la infección por VIH. El propone tratar a los pacientes desde las primeras etapas de la infección, cuando la carga y la diversidad del virus es mucho menor y, por lo mismo, las posibilidades de disminuir eficazmente la carga viral parecen mayores. El mismo señala que es como el cáncer: en etapas tempranas es mucho más factible de controlar que cuando se ha diseminado por todo el cuerpo. Este planteamiento parece muy prometedor, sin embargo, aún no hay estudios los suficientemente prolongados para asegurar que realmente aumente la sobrevida y la calidad de vida del paciente, aunque, repito, nos ha dado una luz de esperanza en el control de la infección por VIH. Lamentablemente, este planteamiento crea a su vez otros problemas --que no son nuevos en el fenómeno del sida--, como el de la carga social y económica que representa tratar a los pacientes con medicamentos muy costosos por un tiempo prolongado.

Los nuevos medicamentos y los nuevos esquemas ofrecen resultados muy alentadores, por primera vez se vislumbra el control a largo plazo de la infección por el VIH. Estos resultados son sin duda un gran logro científico, pero inaccesible hasta el momento para la mayoría de los enfermos.

Esto último no debe desalentarnos en la lucha contra esta infección.Intervenciones poco costosas como la profilaxis con sulfametoxazol-trimetroprim, han dado buenos resultados y prolongado la vida de los pacientes. Además, la prevención a través de medicamentos y medidas higiénico-dietéticas tienen un papel importante en el manejo de los enfermos. Lo que sin duda nos ha enseñado la epidemia, y lo han demostrado estudios científicos, es que los pacientes, atendidos por médicos y equipo de atención experimentados en el manejo de pacientes con VIH/sida, tienen una mayor sobrevida y mejor calidad de vida. El análisis de costos también favorece el modelo de atención en clínicas especializadas. El ejemplo claro es el del paciente que inicia con una complicación infecciosa típica (neumonía por Pneumocystis carinii) y es visto por médicos inexpertos, que le prescriben medicamentos sin fundamentos. El enfermo se va deteriorando, hasta que por fin está lo suficientemente grave como para ser atendido en el tercer nivel, ahora sí, por médicos experimentados en el tema. Pero ya la gravedad del paciente hace que requiera internamiento en una unidad de terapia intensiva, con medicamentos intravenosos mucho más costosos. Un problema, que muy probablemente un médico experimentado hubiese resuelto desde el inicio con medicamentos por vía oral y de manera ambulatoria, termina requiriendo el tipo de atención médica más costosa, y que, además, en no pocas ocasiones le cuesta la vida al enfermo.

Ventajas de las clínicas especializadas en VIH/sida

La experiencia de estos últimos quince años nos señala la necesidad de crear clínicas especiales para la atención de pacientes con VIH/sida. Similar a lo que sucede con otros problemas crónicos de salud como las clínicas de atención al paciente diabético, las clínicas de cáncer de mama, las clínicas de tabaquismo y muchos otros ejemplos. Clínicas donde la experiencia de médicos y grupos paramédicos permitan ofrecer los mejores resultados a los pacientes. Estas clínicas requieren estar integradas en hospitales de segundo y tercer nivel ya existentes, y deben contar con médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogos y dietistas entrenados y comprometidos en la atención de este tipo de pacientes. Requieren, además, de una infraestructura mínima de laboratorio, rayos X y una farmacia con los medicamentos apropiados. Es posible que con este modelo de atención podamos ofrecer una mejor sobrevida a los pacientes, mantenerlos económica y socialmente activos por más tiempo. Los que trabajan podrán seguir produciendo para su sociedad y su familia por más tiempo; las mujeres infectadas y/o enfermas, seguir al frente de sus hijos; menos niños huérfanos; y menor número de hospitalizaciones por complicaciones. Como la experiencia que realató, en una reunión, una doctora pediatra del Hospital de La Raza, quien junto con una trabajadora social integra un equipo de trabajo multidisciplinario que les ha permitido, a través de la educación y un trabajo continuo, no haber tenido la necesidad de internar a ningún niño por diarrea en los últimos tres años. Esto es un gran logro que esperamos sepan valorar los administradores. El costo de tener trabajando permanentemente grupos multidisciplinarios es mucho menor que el costo de las complicaciones que se pueden prevenir a través del trabajo de estos equipos.

El VIH/sida es un problema del individuo, de la familia y de la sociedad, que exige una respuesta de todos, pues es muy poco lo que puede hacer el médico, solo en su consultorio. El compromiso para establecer nuevos y mejores modelos de atención de estos problemas, requiere también de la respuesta de la sociedad misma. Yo me he preguntado, ¿por qué si nuestra sociedad fue capaz de responder con tanta solidaridad a los desastres que representaron la erupción del Chichonal, los terremotos del 85, la explosión de San Juanico y el ciclón Gilberto, no ha respondido a la tragedia que representa el sida? Aquí no se requiere de recoger ropa ni alimentos, muchas veces lo que se necesita es mínimo: que alguien acompañe a algún paciente al hospital, o que cuide o recoja de la escuela a los hijos de una enferma que tiene que ir a una consulta. Se requiere mucho más de nosotros mismos que de otras cosas. Tenemos que entender que el problema, nos guste o no, es de todos. Que debemos empezar en la casa educando a los nuestros y salir a la calle a ayudar a los otros. Los modelos de atención médica podrán mejorarse, podrá haber más y mejores medicamentos y esquemas, pero el problema seguirá y el compromiso debe ser de todos, porque el VIH/sida está, y lamentablemente seguirá estando, en nuestra sociedad.

La autopista se pierde entre la bruma de la mañana esteparia. El Jetta rueda a 100 kilómetros por hora, por lo que, si Dios existe, llegaremos a Laredo hacia las diez de la mañana. El examen de la carga viral no requiere de un estómago en ayunas, por lo que nos detenemos a almorzar machaca. Paco manejará de ida y yo de regreso, porque Ignacio, el dueño del coche y el mayor de todos, tiene demasiadas molestias en el cuerpo debido a la terapia con hidrocortisona.

No vamos a la fayuca, tampoco a traficar con coca, mucho menos a internarnos como ilegales. Somos tres de los miles de infectados por el VIH, somos sólo tres sobrevivientes de la cacería global, que asola y mata en medio del silencio complaciente de gobiernos y jerarquías. Somos tres cuyas vidas dependen ahora de una esperanza cara y peregrina: los inhibidores de proteasa. El Crixiván, para ser precisos.

A través de clichés sazonados con humor negro e implacable los viajantes coincidimos en no confiar demasiado en estos nuevos compuestos moleculares que (piensa mal y acertarás), más que nada son como una moda entre los infectólogos. A través de los años hemos estado implicados en celebraciones anticipadas sobre la falsa vacuna, el inútil medicamento, el charlatán sin escrúpulos. Guardamos una distancia madura y quizás peligrosa sobre lo que nuestro entusiasmo médico nos urgió a tomar. Sin embargo, algo subyace en el fondo de nuestra aceptación a gastarnos en esta nueva y elitista terapia: el desafío de estar en la primera fila de lo que ocurra o pueda ocurrir. Me siento como pasto seco en el que prende fácil la despiadada esperanza.

--Y Zedillo volvió a olvidar la palabra sida en el informe, ¿verdad?-- pregunta Ignacio.

--¿No ha habido presidentes mexicanos locas?-- pregunto yo.

--¡Ni para eso tienen gracia!-- tercia el del volante.

El paisaje reseco y duro obliga a pensar sobre la clase de realidad que me acontece. A todo se adapta uno, incluso a que entre los tres que viajamos a la frontera se nos hayan muerto casi cien amigos en los últimos cinco años. La experiencia pavorosa de saberse a merced de un asesino se diluye bajo el cálido aliento que surge en algún sitio de lo que de manera simple llamaré fraternidad. Que quizás no sea más que una indescriptible y antigua complicidad entre especímenes que comparten un fatal destino común. Cuando reparamos en el hecho de llevar dos horas hablando de los hermosos jóvenes del pasado que nos amaron y que por nada queremos sepultar, Laredo viene hacia nosotros y nos regresa a un país sitiado por el ejército, el miedo y la miseria.

Del otro lado, en el Mercy Hospital, nos atienden afablemente, pero con un cariño que no acepta moneda mexicana. En el mall nos compramos discos, tenis y pollo Church.

Hasta hoy seguimos en espera de unos resultados que no significan nada en comparación con el intenso color azul del cielo regiomontano.